A acondroplasia — forma mais comum do nanismo, que afeta o crescimento ósseo e resulta em baixa estatura — foi tema da audiência pública que aconteceu no Senado nesta sexta-feira (13). Durante o debate, especialistas e ativistas defenderam a inclusão de um medicamento para crescimento ósseo em crianças entre os fármacos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O debate ocorreu a pedido da senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Ela afirma que a falta de dados oficiais sobre a acondroplasia dificulta a criação e a aplicação de políticas públicas que incentivem o trabalho digno, a acessibilidade e a educação inclusiva para quem tem a condição. Damares propôs a criação, no âmbito do Senado, de um grupo de trabalho sobre a doença.

— As pessoas com acondroplasia enfrentam, ao longo da vida, barreiras sociais e estruturais que comprometem sua plena inclusão. A falta de acessibilidade em prédios públicos, escolas, meios de transporte e ambientes de trabalho, por exemplo, limita sua autonomia e reforça desigualdades que poderiam ser superadas por meio de políticas públicas específicas e de baixo custo — argumentou ela.

O encontro também contou com os relatos de preconceito e bullying sofridos por quem tem a condição.

A audiência foi promovida de forma conjunta por dois colegiados do Senado: a Comissão de Direitos Humanos (CDH), que é presidida por Damares Alves, e a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

Tratamento

Vários convidados do debate apontaram a eficiência do medicamento voxzogo (cujo princípio ativo é a vosoritida) no tratamento da acondroplasia. Eles defenderam a inclusão desse remédio entre os fármacos oferecidos pelo SUS.

Segundo os especialistas presentes na reunião, o voxzogo é um medicamento injetável utilizado para estimular o crescimento ósseo em crianças a partir de seis meses de idade cujas epífises (extremidades de ossos longos) não fecharam.

A endocrinologista pediátrica Sabliny Carreiro ressaltou que o tratamento com voxzogo é indicado para quem tem a confirmação genética e o diagnóstico comprovado de acondroplasia. Ela disse que, em seu consultório, tem constatado progressos nos pacientes que utilizam o medicamento, com melhorias visíveis de deformidades ósseas dos joelhos, além de desenvolvimento físico, crescimento e reforço do tônus.

Alto custo e SUS

Sabliny observou que, apesar dos avanços obtidos com a medicação, o acesso ao remédio no Brasil tem ocorrido muitas vezes por meio da “judicialização” (quando se recorre à Justiça para obrigar o SUS a fornecer o fármaco).

O voxzogo, que atualmente não é oferecido pelo SUS, é um medicamento de alto custo: Damares citou a estimativa de que o gasto anual com esse fármaco, que varia conforme o paciente, pode ser de aproximadamente R$ 1 milhão.

Para Sabliny, a decisão sobre quem pode receber o tratamento junto aos serviços de saúde pública não é mais de caráter científico, mas político.

— Discutir o acesso ao tratamento da acondroplasia no SUS não é apenas sobre centímetros, porque cada centímetro significa conquistas muito maiores: independência, dignidade, mobilidade, inclusão, qualidade de vida. Os números que eu trouxe [ao debate] mostram que a terapia funciona, é eficaz e segura. Mas o verdadeiro impacto não está apenas nas curvas de crescimento; ele aparece na realidade dessas crianças — declarou a endocrinologista.

Representante do Ministério da Saúde, Renata de Paula Faria Rocha explicou que o voxzogo não foi incluído no SUS devido ao seu alto custo. Ela salientou que o tratamento de doenças raras, e seu impacto financeiro para o governo, representa um grande desafio para o sistema de saúde brasileiro. Renata atua na Coordenação-Geral de Doenças Raras desse ministério.

Conitec

Damares Alves informou que pretende discutir a inclusão do voxzogo no SUS com a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

— É caro. Mas esse remédio, na infância, pode evitar internações e outros custos futuros para quem tem acondroplasia, além de salvar vidas. Se fizermos um estudo do impacto orçamentário, veremos que não é oneroso para o governo. É algo sobre o qual precisamos conversar. Emendas parlamentares, emendas de bancada, de comissão, podemos dialogar sobre o orçamento.

Em resposta à senadora, Renata de Paula argumentou que, como as verbas de emendas parlamentares não são recursos fixos, elas não são o caminho para a liberação de recursos para o tratamento com o voxzogo. Para a representante do Ministério da Saúde, a solução deve ser encontrada por meio de uma atuação conjunta.

— O questionamento da Conitec [que não recomendou a inclusão do voxzogo no SUS] não ocorreu por falta de evidências científicas, já que não ficou nenhuma dúvida de que a medicação funciona, mas foi relacionado ao seu alto custo. Minha sugestão é que Ministério da Saúde, Parlamento e associações, juntos, busquem estratégias para trazer o medicamento ao país sem esse impacto orçamentário da forma como está. Não podemos fazer nada sozinhos.

Empenho da sociedade

Presidente do Instituto Nacional de Nanismo, Juliana Yamin fez um apelo: que toda a sociedade brasileira contribua na luta pelo acesso ao voxzogo e por políticas públicas de acessibilidade para pessoas com acondroplasia.

Ela destacou que 80% das crianças com acondroplasia no Brasil nasceram em famílias sem histórico genético com a doença. Conforme advertiu Juliana, qualquer casal poder ter filhos com nanismo.

— Que a gente não precise esperar isso acontecer na nossa família ou com alguém que a gente conhece para só então entender seus direitos. Esse medicamento não trata apenas de centímetros. Não estamos falando de estética, mas de funcionalidade que traz autonomia. Afinal, não poder fazer a própria higiene íntima, por exemplo, como muitas dessas pessoas sofrem, é questão de dignidade.

Preconceito e bullying

Thaís Abreu Alves, que tem acondroplasia e é mãe do Cauã, que também tem essa condição, fez um relato do bullying sofrido por ela e pelo filho. 

— E isso não termina na infância. Sou adulta, tenho 37 anos e o bullying ainda existe. Muitos comentários podem parecer brincadeiras, mas isso nos desumaniza, como se nós não pertencêssemos a este espaço.

O preconceito e o estigma social continuam sendo barreiras profundas para quem tem nanismo, segundo a presidente da Associação Nacional do Nanismo, Kênia Maria de Souza Rio. Ao tratar do combate à imagem estereotipada que se faz das pessoas com tal condição, ela assinalou que os comportamentos discriminatórios são reproduzidos em ambientes escolares e profissionais.

Já o líder do movimento Somos Todos Gigantes — Instituto Nacional de Nanismo, Gabriel Yamin Nogueira reiterou que as demandas de quem tem nanismo são urgentes e que as dificuldades enfrentadas já deveriam ter sido superadas.

— Está na hora de a sociedade parar de olhar para baixo e passar a olhar nos olhos. Pelo menos o básico as pessoas já deveriam saber, pois estamos falando sobre esse tema há muito tempo. Fico frustrado por ter de vir aqui e repetir as mesmas coisas. Não quero que as crianças de hoje [com acondroplasia] venham aqui em dez anos para continuar lutando por direitos que já deviam estar garantidos.

Também participaram da audiência promovida pelo Senado: Alex Reinecke de Alverga, do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania; Ricardo Emílio Pereira Salviano, da Defensoria Pública da União; Matheus Menezes Matos, do Ministério Público de Goiás; Mario de Castro Alves Neto, participante diagnosticado com acondroplasia; e sua mãe, Vanizia Santos de Castro Alves.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado