POLÍTICA NACIONAL

Deputados discutem a criação de data para conscientizar a população sobre a mucopolissacaridose

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A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados discute, nesta terça-feira (17), a criação do dia nacional de conscientização sobre a mucopolissacaridose.

O debate atende a pedido do deputado Duarte Jr. (PSB-MA) e será realizado a partir das 13 horas, no plenário 13.

A audiência será interativa; confira a lista de convidados e mande suas perguntas.

O que é a doença
A mucopolissacaridose é um grupo de doenças genéticas raras, causadas pela deficiência de enzimas responsáveis pela degradação dos glicosaminoglicanos. Essa condição afeta diversos órgãos e sistemas, comprometendo a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes.

“Os portadores da mucopolissacaridose enfrentam grandes desafios no diagnóstico e tratamento, muitas vezes encontrando dificuldades no acesso a terapias especializadas e ao suporte adequado para a manutenção da sua saúde”, lamenta o deputado.

Debate obrigatório
A criação de dias comemorativos precisa ser precedida de debate público. Isso porque a Lei 12.345/10 exige que o projeto que sugerir a instituição da data comprove a realização de consultas com amplos setores da população.

Da Redação – ND

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Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

‘Junho Vermelho’: campanha de incentivo à doação de sangue agora é lei

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As ações de incentivo à doação de sangue ganharam reforço com a oficialização da campanha nacional Junho Vermelho. Sancionada pela Presidência da República e publicada no Diário Oficial da União (DOU) desta terça-feira (25), a Lei 15.491, de 2026 estimula, no mês de junho, ações direcionadas ao incentivo e à conscientização da população sobre a importância de doar sangue. 

Pela norma, o poder público deverá criar e divulgar material didático, impresso ou digital, sobre a doação de sangue, bem como promover ações educativas e eventos públicos de conscientização. Durante a campanha de mobilização, os prédios públicos ficarão iluminados com a cor vermelha.

A lei tem origem no PL 205/2022, do ex-deputado Francisco Jr. (PSD-GO). No Senado, o texto foi aprovado no mês passado, com relatoria do senador Wilder Morais (PL-GO).

Gesto voluntário

Em seu relatório, Wilder ressalta que o ato de doar sangue depende exclusivamente do altruísmo e do gesto voluntário da população, sendo imprescindível para o atendimento de emergências traumáticas, a realização de cirurgias complexas e o tratamento contínuo de pessoas com doenças hematológicas, oncológicas e outras condições crônicas.

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Wilder explica que, apesar de contar com milhões de doações anuais, com mais de 3,2 milhões de bolsas de sangue coletadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em 2023, o cenário brasileiro ainda se encontra aquém do ideal preconizado pela Organização Mundial da Saúde (OMS). A OMS recomenda que entre 2% e 2,5% da população seja doadora regular. No Brasil, esse índice varia entre 1,4% e 1,6%, diferença que aponta para a necessidade de expandir a base de doadores.

Segundo ele, apesar de 90% da população ser apta a doar, a maior parte o faz raramente ou nunca doou, por barreiras como desinformação sobre os critérios e o processo de doação; mitos e medos infundados; ou a simples falta de um chamado claro e motivador para a ação.

Prioridade

Para Wilder, a reversão desse quadro passa pela conscientização da sociedade e pelo fortalecimento da cultura de doação. Para o relator, a criação da campanha Junho Vermelho eleva a doação de sangue ao patamar de prioridade na agenda da saúde pública, o que assegura ao tema visibilidade e recursos necessários, além de fomentar a solidariedade cívica e contribuir para que os estoques sanguíneos permaneçam em níveis seguros.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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