POLÍTICA NACIONAL
Comissão debate autorização pela Anvisa de medicamento para distrofia muscular de Duchenne
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados debate, nesta terça-feira (15), o processo de autorização, pela Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa), do medicamento Elevidyz, usado no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). O debate atende a pedido do deputado Max Lemos (PDT-RJ)
O debate será realizado a partir das 16 horas, no plenário 13.
A audiência será interativa, confira a lista de convidados e mande suas perguntas.
A chamada Síndrome de Duchenne, que afeta 700 pessoas a cada ano, é uma doença genética e incapacitante, que causa degeneração progressiva dos músculos e para a qual ainda não há cura. A doença tem prevalência em meninos, afetando um em cada 3,5 mil nascidos.
O parlamentar explica que, em março deste ano procurou a Anvisa em busca de informações a respeito da autorização de registro do medicamento Elevidys, requerido pelo Laboratório Roche, no Brasil.
O parlamentar explica que o órgão governamental dos Estados Unidos que faz o controle de medicamentos (Federal Drug Administration – FDA) aprovou, de forma acelerada, o uso da substância. O tratamento foi desenvolvido pela empresa Sarepta Therapeutics.
“Considerando a relevância do medicamento para salvar vidas e proporcionar um tratamento digno e responsável para os pacientes com DMD, é imprescindível que a Anvisa dê prioridade ao processo de análise e autorização do registro deste medicamento”, avalia.
Doença
A doença surge por um distúrbio na produção de uma proteína responsável pela integridade da fibra muscular. Os primeiros sinais de fraqueza muscular surgem assim que a criança começa a caminhar. Inicialmente, percebem-se quedas frequentes, dificuldade para subir escadas, levantar-se do chão e correr, principalmente quando comparadas a crianças da mesma idade.
Por volta dos nove a 11 anos, quem tem a doença já pode necessitar do uso de cadeiras de rodas. A fraqueza evolui para incapacidade de andar e, depois, de exercer movimentos como respirar ou engolir. Sem receber nenhum tratamento, 75% dos pacientes podem morrer até os 20 anos de idade. Atualmente, há em todo o mundo várias pesquisas de medicamentos com esperança de cura para quem tem Distrofia Muscular de Duchenne.
Da Redação – RL
Fonte: Câmara dos Deputados
POLÍTICA NACIONAL
Em sessão especial, representantes da maçonaria destacam papel da instituição
Em sessão especial nesta sexta-feira (28) em homenagem ao Dia do Maçom, comemorado anualmente em 20 de agosto, representantes de organizações maçônicas de vários estados brasileiros lembraram o papel da instituição na história do país e defenderam a aproximação entre as diversas vertentes da maçonaria.
O dia 20 de agosto refere-se à fundação do Grande Oriente do Brasil (GOB), com a fusão das lojas Esperança, Comércio e Artes, União e Tranquilidade, no Rio de Janeiro, em 1822. Naquela ocasião, o maçom Joaquim Gonçalves Ledo defendeu a urgência da independência do Brasil, proclamada por Dom Pedro I semanas depois.
— A comemoração do dia de hoje se dá principalmente por ter sido a Proclamação da Independência o resultado incansável do trabalho de maçons que iniciaram um movimento liberal – afirmou o senador Izalci Lucas (PL-DF), um dos autores do requerimento para a realização da sessão.
Entidades maçônicas
Participaram da sessão lideranças das diferentes vertentes da maçonaria no Brasil, como o Grande Oriente do Brasil, a Confederação da Maçonaria Simbólica do Brasil (CMSB) e a Confederação Maçônica do Brasil (Comab). Secretário-geral da CMSB, Armando Assumpção defendeu um fortalecimento da relação entre as três, ressalvando que cada uma tem plena autonomia e sua própria história e estrutura.
O grão-mestre geral do GOB, Ademir Cândido da Silva, destacou o papel histórico da maçonaria.
— Há instituições que atravessam a história, e há instituições que ajudam a história a encontrar o seu caminho – afirmou.
Secretário-geral da Comab, Cassiano Moreno afirmou que a maçonaria atual deve “honrar o legado” das gerações anteriores, atuando em um Brasil “cheio de desafios, que ainda convive com desigualdades, violência, intolerância, corrupção, pobreza e a dificuldade de convivermos com quem pensa diferente de nós”.
Adalberto Alízio Eyng, grão-mestre geral adjunto do GOB, afirmou que ser maçom é “ser amante da virtude, da sabedoria e da justiça, é estender a mão a quem sofre, é ser voz diante da injustiça, cultivar a harmonia das famílias e, em especial, promover a concórdia entre os homens”. Presidente da CMSB e grão-mestre da Grande Loja Maçônica do Distrito Federal, Cassiano Teixeira de Morais saudou a união dos representantes da maçonaria brasileira e disse que a instituição está associada não só a grandes transformações sociais, mas também individuais.
O requerimento para a realização da sessão foi assinado também pelos senadores Confúcio Moura (MDB-RO), Hamilton Mourão (Republicanos-RS) e Lucas Barreto (PSD-AP) e pelas senadoras Damares Alves (Republicanos-DF) e Professora Dorinha Seabra (União-TO).
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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