POLÍTICA NACIONAL

Comissão debate autorização pela Anvisa de medicamento para distrofia muscular de Duchenne

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados debate, nesta terça-feira (15), o processo de autorização, pela Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa), do medicamento Elevidyz, usado no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). O debate atende a pedido do deputado Max Lemos (PDT-RJ)

O debate será realizado a partir das 16 horas, no plenário 13.

A audiência será interativa, confira a lista de convidados e mande suas perguntas.

A chamada Síndrome de Duchenne, que afeta 700 pessoas a cada ano, é uma doença genética e incapacitante, que causa degeneração progressiva dos músculos e para a qual ainda não há cura. A doença tem prevalência em meninos, afetando um em cada 3,5 mil nascidos.

O parlamentar explica que, em março deste ano procurou a Anvisa em busca de informações a respeito da autorização de registro do medicamento Elevidys, requerido pelo Laboratório Roche, no Brasil.

O parlamentar explica que o órgão governamental dos Estados Unidos que faz o controle de medicamentos (Federal Drug Administration – FDA) aprovou, de forma acelerada, o uso da substância. O tratamento foi desenvolvido pela empresa Sarepta Therapeutics.

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“Considerando a relevância do medicamento para salvar vidas e proporcionar um tratamento digno e responsável para os pacientes com DMD, é imprescindível que a Anvisa dê prioridade ao processo de análise e autorização do registro deste medicamento”, avalia.

Doença
A doença surge por um distúrbio na produção de uma proteína responsável pela integridade da fibra muscular. Os primeiros sinais de fraqueza muscular surgem assim que a criança começa a caminhar. Inicialmente, percebem-se quedas frequentes, dificuldade para subir escadas, levantar-se do chão e correr, principalmente quando comparadas a crianças da mesma idade.

Por volta dos nove a 11 anos, quem tem a doença já pode necessitar do uso de cadeiras de rodas. A fraqueza evolui para incapacidade de andar e, depois, de exercer movimentos como respirar ou engolir. Sem receber nenhum tratamento, 75% dos pacientes podem morrer até os 20 anos de idade. Atualmente, há em todo o mundo várias pesquisas de medicamentos com esperança de cura para quem tem Distrofia Muscular de Duchenne.

Da Redação – RL

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Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Proposta vincula seguro-defeso ao período real de proibição da pesca

O Projeto de Lei 806/26 determina que o Seguro-Desemprego do Pescador Artesanal seja pago durante todo o período de paralisação da pesca para preservação das espécies e do equilíbrio ambiental.

O texto em análise na Câmara dos Deputados altera a Lei 10.779/03, que trata do seguro-defeso. A medida busca evitar situações em que o pescador fica impedido de trabalhar por ato normativo, mas não recebe o benefício durante o período.

Segundo os autores da proposta, deputada Carla Dickson (PL-RN) e deputado Sargento Gonçalves (PL-RN), é preciso eficiência na aplicação dos recursos, com a garantia de que o seguro-defeso chegue a quem realmente vive da pesca artesanal.

Cadastro e punições
A proposta também cria o Cadastro Nacional de Pescadores Artesanais e Marisqueiras, uma ferramenta obrigatória para registro, controle e cruzamento de informações para concessão e monitoramento do benefício.

Além disso, o projeto prevê punições para coibir irregularidades. Quem, por fraude ou má-fé, obtiver ou tentar obter o seguro-defeso ficará impedido de participar ou receber benefícios de programas sociais.

Próximos passos
O projeto será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Agricultura, Pecuária, Abastecimento e Desenvolvimento Rural; de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

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Para virar lei, o texto terá de ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Da Reportagem/RM
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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