POLÍTICA NACIONAL

Comissão debate autorização pela Anvisa de medicamento para distrofia muscular de Duchenne

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados debate, nesta terça-feira (15), o processo de autorização, pela Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa), do medicamento Elevidyz, usado no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). O debate atende a pedido do deputado Max Lemos (PDT-RJ)

O debate será realizado a partir das 16 horas, no plenário 13.

A audiência será interativa, confira a lista de convidados e mande suas perguntas.

A chamada Síndrome de Duchenne, que afeta 700 pessoas a cada ano, é uma doença genética e incapacitante, que causa degeneração progressiva dos músculos e para a qual ainda não há cura. A doença tem prevalência em meninos, afetando um em cada 3,5 mil nascidos.

O parlamentar explica que, em março deste ano procurou a Anvisa em busca de informações a respeito da autorização de registro do medicamento Elevidys, requerido pelo Laboratório Roche, no Brasil.

O parlamentar explica que o órgão governamental dos Estados Unidos que faz o controle de medicamentos (Federal Drug Administration – FDA) aprovou, de forma acelerada, o uso da substância. O tratamento foi desenvolvido pela empresa Sarepta Therapeutics.

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“Considerando a relevância do medicamento para salvar vidas e proporcionar um tratamento digno e responsável para os pacientes com DMD, é imprescindível que a Anvisa dê prioridade ao processo de análise e autorização do registro deste medicamento”, avalia.

Doença
A doença surge por um distúrbio na produção de uma proteína responsável pela integridade da fibra muscular. Os primeiros sinais de fraqueza muscular surgem assim que a criança começa a caminhar. Inicialmente, percebem-se quedas frequentes, dificuldade para subir escadas, levantar-se do chão e correr, principalmente quando comparadas a crianças da mesma idade.

Por volta dos nove a 11 anos, quem tem a doença já pode necessitar do uso de cadeiras de rodas. A fraqueza evolui para incapacidade de andar e, depois, de exercer movimentos como respirar ou engolir. Sem receber nenhum tratamento, 75% dos pacientes podem morrer até os 20 anos de idade. Atualmente, há em todo o mundo várias pesquisas de medicamentos com esperança de cura para quem tem Distrofia Muscular de Duchenne.

Da Redação – RL

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Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Avança projeto que obriga operadoras de telefonia a oferecer cobertura abrangente

Projeto aprovado nesta quarta-feira (6) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) do Senado determina que as empresas autorizadas a explorar serviços de telefonia celular e internet móvel assumam compromissos de abrangência.

O PL 2.733/2021 altera a Lei Geral de Telecomunicações (Lei 9.472, de 1997) para determinar que a Agência Nacional de Telecomunicações (Anatel) priorize, nos processos de autorização do direito de uso de radiofrequência, a aceitação de compromissos de interesse da coletividade.

O texto ainda terá que passar por uma segunda votação na comissão e, se for novamente aprovado e não houver recurso para votação em Plenário, seguirá para a Câmara dos Deputados. A versão aprovada é uma alternativa de autoria do senador Hamilton Mourão (Republicanos-RS) à proposta original, da ex-senadora Nilda Gondim. 

Na versão original, a proposta previa a obrigatoriedade de inclusão da cobertura de áreas rurais desassistidas entre os compromissos de abrangência. Oo relator optou por retirar essa exigência direta, para evitar o engessamento da aplicação dos recursos. 

— A tecnologia é dinâmica, e o objetivo de cobertura do campo pode ser alcançado sem uma amarra legal, que pode engessar a aplicação dos investimentos — argumentou Mourão. 

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Esse uso dos recursos deve ser, segundo o texto, regulamentado pela agência e representar, preferencialmente, pelo menos 90% do valor mínimo previsto para a licitação.

Segundo o relator, o projeto reforça a concepção de que os leilões não devem ter caráter meramente arrecadatório.

Pelo texto, a maior parte do valor pago pelo direito de exploração das faixas de frequência deve ser revertida em obrigações de investimento nos serviços móveis. Para isso, os compromissos associados ao uso das faixas deverão representar, preferencialmente, pelo menos 90% do valor mínimo da licitação.

Para Mourão, os compromissos de abrangência são fundamentais para ampliar a conectividade no país, especialmente em regiões de difícil acesso ou menos atraentes economicamente.

Segundo ele, esses compromissos proporcionam, “além da comunicação e da informação, o acesso à educação, saúde, entretenimento, trabalho remoto, consumo, serviços públicos inteligentes, entre outros”.

O substitutivo também argumenta que o texto transforma em lei condição já aplicada administrativamente pela Agência Nacional de Telecomunicações (Anatel). Nas licitações de faixas de frequência necessárias para a prestação dos serviços móveis, as operadoras vencedoras assumem obrigações de cobertura.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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