POLÍTICA NACIONAL

Política para pessoas com síndrome de Ehlers-Danlos e hipermobilidade avança

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A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (24) projeto que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade (TEH).

PL 4.817/2019, que agora será analisado em votação final na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), define diretrizes para inclusão social, acesso a tratamento de saúde, adaptação no ambiente escolar e condições adequadas no mercado de trabalho, com vistas a garantir que esses direitos sejam previstos em lei e não apenas em normas administrativas.

A relatora, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), apresentou emenda de redação para alinhar o conceito de deficiência ao estabelecido pela Lei Brasileira de Inclusão e à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Regras

A proposta detalha medidas específicas em áreas como educação e trabalho. No ensino, assegura adaptações de rotina, acessibilidade dos espaços, atividades físicas ajustadas e mobiliário adaptado.

No emprego, prevê teletrabalho, adequação da jornada, readaptação funcional e programas de habilitação e reabilitação profissional, além do uso de tecnologias assistivas. O texto também proíbe a exclusão dessas pessoas de planos privados de saúde em razão das síndromes ou do transtorno.

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Segundo a relatora, ainda que essas condições já estejam contempladas na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída por portaria do Ministério da Saúde, o projeto amplia a proteção legal ao estabelecer direitos em campos como educação e trabalho.

Para Mara, o objetivo é assegurar igualdade de condições e reduzir barreiras que limitam a participação plena dessas pessoas na sociedade.

Síndrome

A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças genéticas hereditárias que afetam o tecido conjuntivo, responsável por fornecer suporte e elasticidade à pele, às articulações e aos vasos sanguíneos. 
As principais características da SED incluem a hipermobilidade das articulações (que se movem para além do alcance normal), o excesso de elasticidade da pele e a fragilidade de tecidos, vasos e órgãos internos. Não há cura para a SED e o tratamento foca no controle dos sintomas e na prevenção de complicações. 
Já o o transtorno do espectro da hipermobilidade (TEH), do qual faz parte a SED, é um grupo de condições do tecido conjuntivo caracterizado pelo excesso de flexibilização das articulações, permitindo movimentos com amplitude além do normal, também conhecido por “articulações frouxas”. Causa sintomas como dor, fadiga e lesões.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

CAS discute projeto de fiscalização de políticas sociais do governo federal

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A Comissão de Assuntos Sociais do Senado (CAS) discute nesta terça (25) o projeto que estabelece agosto como o mês em que o Congresso Nacional deve dar atenção especial à análise e à fiscalização das políticas públicas do governo federal na área social.

Entre os convidados para o debate estão dois ministros de Estado. A reunião terá início às 10h.

O projeto (PL 4.035/2023) também cria uma campanha de conscientização, determinando que agosto será o Mês Nacional de Combate à Desigualdade Social e de Enfrentamento à Pobreza.

A proposta foi apresentada em 2023 pelo então deputado federal Guilherme Boulos, que se licenciou do cargo em 2025 para assumir a chefia da Secretaria-Geral da Presidência da República. Ele deve participar do encontro.

O debate, que acontecerá sob a forma de audiência pública interativa, foi solicitado pelo senador Paulo Paim (PT-RS), que é o relator do projeto.

No requerimento que apresentou para solicitar o debate (REQ 84/2026 – CAS), Paim ressalta que “o Brasil permanece entre os países mais desiguais do mundo. Essa realidade não se restringe aos indicadores econômicos: manifesta-se nas profundas diferenças de acesso à saúde, à educação, ao trabalho digno, à moradia, à segurança alimentar, ao saneamento básico e à própria expectativa de vida entre diferentes grupos sociais e territórios”.

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Convidados

Entre os convidados que já confirmaram a participação na audiência estão:

  • o ministro da Secretaria-Geral da Presidência da República, Guilherme Boulos;
  • o ministro do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome, Wellington Dias;
  • a diretora de Promoção dos Direitos Humanos do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, Luana Medeiros;
  • a integrante da diretoria do Departamento Intersindical de Estatística e Estudos Socioeconômicos (Dieese) Adriana Marcolino;
  • a coordenadora da Ação Brasileira de Combate às Desigualdades, Renata Boulos;
  • o coordenador nacional do Movimento de Trabalhadoras e Trabalhadores Sem-Teto (MTST), Rud Rafael.

A reunião será realizada na sala 3 da ala Alexandre Costa.

Como participar

O evento será interativo: qualquer pessoa pode enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania. As mensagens podem ser lidas e respondidas pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como atividade complementar em curso universitário, por exemplo. Pelo Portal e‑Cidadania também é possível opinar sobre projetos e até sugerir novas leis.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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