POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova política nacional para proteger pessoas com Síndrome de Tourette

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1376/25, que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Tourette.

O texto prevê ações para estimular o diagnóstico precoce, garantir acesso a tratamentos e promover a inclusão de pessoas com a síndrome no mercado de trabalho e no ambiente escolar.

A proposta, que tramita em caráter conclusivo, seguirá para o Senado, a menos que haja recurso para que seja votada pelo Plenário.

A síndrome de Tourette é um transtorno neuropsiquiátrico caracterizado pela presença de múltiplos tiques motores e vocais involuntários, com início antes dos 18 anos de idade. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), essa condição afeta aproximadamente 1% da população mundial.

Entre outras ações, a política:

  • reconhece a síndrome como deficiência quando os sintomas dificultam a vida social e funcional da pessoa;
  • autoriza o uso do símbolo do girassol para garantir prioridade de atendimento em órgãos públicos e privados;
  • assegura proteção contra abusos, acesso à educação, aos serviços de saúde e condições adequadas no trabalho, além de proibir discriminação e tratamentos desumanos; e
  • prevê punições para gestores escolares que negarem matrícula a alunos com Tourette, incluindo multa e possível perda do cargo em caso de reincidência.
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Por fim, a política também incentiva a pesquisa científica sobre a condição, com o objetivo de ampliar o conhecimento e aprimorar os tratamentos.

Conscientização
O projeto foi batizado de “Nicolas Matias”, em homenagem a uma criança de Belém do Pará que usa as redes sociais para conscientizar a população sobre a síndrome.

Relatora, a deputada Laura Carneiro (PSD-RJ) recomendou a aprovação da proposta, de autoria da deputada Delegada Katarina (PSD-SE), com emenda para que os critérios técnicos relacionados à síndrome, como a própria caracterização, sintomas e tratamentos, sejam estabelecidos pelos órgãos de saúde competentes.

Ele avalia que não seria correto criar leis com definições rígidas, especialmente em assuntos ligados a avanços científicos rápidos na área da saúde. “Em vez disso, a lei deve seguir os critérios atualizados dos órgãos de saúde, para que possa se adaptar conforme a ciência evolui”, disse.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Rachel Librelon

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Especialista propõe análise de custo-benefício para priorizar investimentos públicos em saúde e educação

O Centro de Estudos e Debates Estratégicos (Cedes) da Câmara dos Deputados promoveu, nesta quarta-feira (13), uma conferência com o acadêmico dinamarquês Björn Lomborg. O debate girou em torno de como governos podem “fazer mais com menos”, utilizando a análise de custo-benefício para priorizar investimentos que tragam o maior retorno social possível. Segundo Lomborg, o que gestores públicos devem se perguntar é onde o dinheiro investido trará o maior benefício.

Lomborg apresentou um ponto de vista polêmico sobre as mudanças climáticas, questionando se o investimento maciço nessas políticas é a forma mais eficaz de melhorar o bem-estar humano. Embora reconheça que o aquecimento global é um problema real, ele afirmou que o cenário não representa o “fim do mundo” diante da capacidade de adaptação humana.

O pesquisador ilustrou a ideia comparando o impacto de desastres naturais em diferentes contextos econômicos. “Um furacão que atinge o Haiti, que é muito pobre, traz muita destruição. Mas um furacão que atinge a Flórida, que é rica, o problema é limitado e não é tão desastroso”, comparou.

A partir desse exemplo, Lomborg justificou que o investimento em crescimento econômico gera prosperidade e, consequentemente, resistência contra eventos climáticos.

Números e prioridades
Björn Lomborg apresentou ainda dados comparativos para sustentar a tese de priorização. Segundo ele, as políticas atuais de “zero líquido” de emissões de carbono até 2050 podem custar anualmente cerca de US$ 27 trilhões para gerar um benefício de apenas 4,5 trilhões. “É como gastar R$ 7 para fazer R$ 1 de benefício”, afirmou.

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Em contraste, o acadêmico apontou a educação e a saúde como investimentos de alto retorno. No caso da educação, ele defende intervenções como a pedagogia estruturada e o uso de softwares educativos poderiam entregar R$ 65 de benefício social para cada real investido. Na saúde, políticas simples, como a ressuscitação neonatal para bebês que não conseguem respirar ao nascer, poderiam salvar milhares de vidas a um custo muito baixo, de acordo com Björn Lomborg.

Questionamentos
Durante o evento, o discurso de Lomborg enfrentou questionamentos do público sobre sua aplicabilidade na realidade brasileira, onde desastres ambientais frequentemente deixam pessoas desalojadas e geram clamor público por soluções imediatas. A dúvida levantada foi se esse tipo de lógica de longo prazo conseguiria emplacar em um cenário de urgência humanitária.

Outro ponto de divergência surgiu quanto ao valor do bem-estar de outras espécies. Lomborg respondeu que, apesar de as pessoas se preocuparem com as baleias nos oceanos, por exemplo, a vida humana deve ser a preocupação central.

“Se as pessoas morrerem de desastres naturais, de frio, de calor, nós vamos nos preocupar sobre as mudanças climáticas. Isso será nossa preocupação central, não virá da biodiversidade”, disse Lomborg. “A minha pergunta seria: quanto você gastou no seu apartamento e quanto você gastou com as baleias?”.

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Critérios
Representantes da Câmara e especialistas destacaram a relevância de qualificar o debate sobre o gasto público.

O deputado Márcio Jerry (PCdoB-MA), presidente do Cedes, disse que governos precisam tomar decisões orientadas por evidências. “Fazer mais com menos deve ser um compromisso inadiável, com a eficiência do gasto público e a melhoria real da vida das pessoas.”

O ministro Nauê Bernardo Azevedo, do Tribunal Superior Eleitoral, ressaltou a importância de entender o desenho das políticas para que o investimento chegue efetivamente à ponta, beneficiando quem mais precisa.

Já o consultor-geral da Câmara, José Evande Araújo, reforçou que a análise de custo-benefício não é um exercício abstrato, mas um “instrumento concreto para melhorar a vida das pessoas”.

A consultora-geral adjunta, Elisangela Moreira Batista, lembrou que, diante da escassez de recursos, as escolhas possíveis devem ser fundamentadas em critérios transparentes e técnicos.

Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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