POLÍTICA NACIONAL
Síndrome de Phelan-McDermid: Senado estuda criação de dia nacional de conscientização
A proposta de criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid, a ser celebrado em 22 de outubro, será tema da audiência pública interativa que acontece no Senado na próxima quarta-feira (29), às 10h.
Solicitado pelo senador Flávio Arns (PSB-PR) por meio do requerimento REQ 30/2025 – CCT, o debate será promovido pela Comissão de Ciência, Tecnologia, Inovação e Informática (CCT) do Senado.
Segundo Arns, a instituição da data tem o objetivo de ampliar o conhecimento público sobre a síndrome e sensibilizar a sociedade para a importância do diagnóstico precoce e do apoio às pessoas afetadas.
A Síndrome de Phelan-McDermid, também conhecida como 22q13, é uma desordem genética causada por alterações no braço longo do cromossomo 22. Essas alterações podem resultar de deleções, translocações, duplicações ou mutações, afetando o gene associado ao desenvolvimento neurológico.
Entre as manifestações clínicas mais comuns estão o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, a hipotonia (baixo tônus muscular), o atraso ou a ausência de fala e a alta tolerância à dor, além de possíveis comorbidades gastrointestinais, renais e cardíacas. Frequentemente, também são observados comportamentos característicos do Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Para o senador, o reconhecimento oficial da data contribuirá para “aumentar o grau de sensibilização da sociedade e estimular ações que melhorem a qualidade de vida das pessoas com a síndrome e de suas famílias”.
Foram convidados para a audiência representantes da Associação Phelan-McDermid Brasil e do Instituto de Ciência e Tecnologia CHPBIO, além de pacientes com a Síndrome de Phelan-McDermid.
Como participarO evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis. |
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
POLÍTICA NACIONAL
Comissão de Educação aprova projeto que prorroga bolsas de pesquisa para pais estudantes
A Comissão de Educação da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que garante a pesquisadores e estudantes do ensino superior o direito de prorrogar o prazo de suas bolsas de estudo em caso de nascimento de filho. A proposta inclui explicitamente a paternidade biológica entre as situações que permitem o afastamento temporário mantendo o auxílio financeiro.
Pelo texto, bolsas de estudo com duração mínima de 12 meses poderão ter seus prazos estendidos por até 180 dias se houver comprovação de afastamento por nascimento, adoção ou obtenção de guarda judicial.
O projeto altera a Lei 13.536/17, que já permite a prorrogação dos prazos de vigência das bolsas de estudo, mencionando a maternidade, o parto e a adoção, mas não o nascimento de filho. A proposta revoga ainda trechos dessa lei que impedem que dois bolsistas usufruam do benefício simultaneamente pelo mesmo evento de adoção ou guarda.
O texto aprovado é um substitutivo apresentado pelo relator, deputado Professor Alcides (PSDB-GO), para o Projeto de Lei 4311/25, da deputada Tabata Amaral (PSB-SP).
Professor Alcides afirmou que a proposta incentiva a “participação dos pais no cuidado dos filhos desde o nascimento ou adoção”. “Caso ambos os pais sejam bolsistas, o direito assegurado aos dois favorece a conclusão de estudos e pesquisas da mãe, que ficaria menos sobrecarregada nos cuidados com o filho”, destacou ainda.
Mudança no prazo
O projeto inicial de Tabata propunha um afastamento padrão de 60 dias para os pais, que só seria ampliado para 180 dias em situações específicas, como falecimento da mãe ou adoção monoparental pelo pai. O novo texto passou a prever prazo de até 180 dias para todos os casos, alinhando a norma com legislações recentes sobre o tema.
Outra mudança foi a retirada de dispositivos que tratavam da prorrogação de prazos para a conclusão de cursos e atividades acadêmicas. Professor Alcides explicou que essa necessidade já é suprida pela legislação vigente, que garante um prazo mínimo de 180 dias para estudantes de ambos os sexos concluírem seus cursos em virtude de nascimento ou adoção.
Por isso, o novo texto altera especificamente as regras de vigência das bolsas de estudo concedidas por agências de fomento.
Próximos passos
O projeto, que tramita em caráter conclusivo, ainda passará pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Pierre Triboli
Fonte: Câmara dos Deputados
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