A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou proposta que classifica a espinha bífida aberta como deficiência para todos os efeitos legais.

A espinha bífida é uma condição congênita em que há uma falha no fechamento do tubo neural, estrutura que dá origem ao cérebro, medula e vértebras.

Essa falha pode deixar partes da medula expostas ou mal protegidas, resultando em diferentes níveis de comprometimento neurológico.

O tipo mais grave e conhecido é a mielomeningocele, em que parte da medula espinhal e os nervos saem por uma abertura nas costas do bebê, formando uma bolsa visível ao nascimento e, por isso, é chamada de “aberta”. Essa condição pode causar paralisia das pernas.

Parecer favorável
A relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), recomendou a aprovação do substitutivo da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência apresentado ao Projeto de Lei 233/24, da deputada Rosângela Moro (PL-SP).

Silvia Cristina retirou a previsão de que as modificações fossem incluídas na Lei Brasileira de Inclusão. Segundo ela, a alteração seria injurídica.

“A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência não trata sobre a caracterização de doenças específicas como deficiências, mas estabelece os parâmetros para o reconhecimento de tal condição, como avaliação biopsicossocial por equipe multiprofissional e interdisciplinar”, explicou Silvia Cristina.

• Veja íntegra do texto aprovado

Atendimento no SUS
De acordo com a proposta, pessoas diagnosticadas com espinha bífida aberta terão atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS), sendo assegurado, no mínimo:

• atendimento por equipe multidisciplinar;
• acesso a exames complementares;
• assistência farmacêutica; e
• acesso a modalidades terapêuticas reconhecidas, inclusive fisioterapia e atividade física.

O atendimento integral prevê também a divulgação de informações sobre a espinha bífida aberta e as medidas preventivas e terapêuticas disponíveis.

A proposta tramitou em caráter conclusivo e poderá seguir ao Senado, a menos que haja recurso para votação pelo Plenário da Câmara.

Reportagem – Paula Bittar
Edição – Natalia Doederlein