POLÍTICA NACIONAL

Famílias relatam dificuldades e cobram mais apoio a pessoas com ataxias

Publicados

em

A maior conscientização sobre as ataxias pode contribuir para reduzir o diagnóstico tardio, fortalecer a assistência aos pacientes e ampliar o acesso a novos tratamentos, segundo participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT). As ataxias são um grupo de distúrbios neurológicos caracterizados pela perda de coordenação motora.

A audiência foi realizada a pedido do presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do REQ 29/2025 – CCT. O debate tratou da criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é celebrada em 25 de setembro.

Arns destacou que o tema ultrapassa a área da saúde e envolve também educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia. Segundo ele, essa realidade exige atuação integrada do poder público.

Após ouvir relatos de pacientes e familiares, o senador defendeu a construção de uma pauta de reivindicações para orientar futuras ações. 

— Vamos transformar as intenções em realidade — declarou. 

Diagnóstico e pesquisa 

Professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Ribeiro Nóbrega ressaltou que o Brasil reúne condições estratégicas para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de novas terapias voltadas às doenças raras. Mas, segundo ele, a falta de conhecimento sobre essas condições dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento. 

Leia Também:  Medida provisória abre crédito de R$ 3,3 bilhões para ressarcir aposentados e pensionistas

— A jornada hoje é uma epopeia, é um labirinto em que existe uma longa espera para o diagnóstico — disse. 

O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, citou a ampliação de projetos voltados ao sequenciamento genético para acelerar diagnósticos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também informou que a pasta instituiu um grupo de trabalho para discutir doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias.  

De acordo com ele, a iniciativa busca estruturar uma linha de cuidado para orientar diagnósticos, atendimentos e serviços especializados. 

— O Ministério da Saúde está trabalhando em prol dessas pessoas e famílias — disse.   

Visibilidade e acesso  

Ao relatar a experiência da família, a diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), Fernanda Cenci Queiroz, chamou a atenção para os impactos emocionais, sociais e financeiros enfrentados por pacientes e cuidadores. Segundo ela, a busca por atendimento adequado ainda é marcada por dificuldades que vão do diagnóstico ao acesso a tratamentos e equipamentos especializados.

Fernanda defendeu maior apoio às famílias, adaptações no ambiente escolar e mais agilidade nos processos de incorporação de tecnologias.

Leia Também:  Lei sobre direitos previdenciários beneficia menores sob guarda judicial

— Nós, mães, precisamos abraçar os nossos filhos e pedir para eles terem paciência, que as coisas vão se resolver — ponderou.

A diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), Marla Maia, ressaltou que o recente avanço de terapias para algumas formas da doença reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido aos tratamentos. Para ela, a criação de uma data nacional pode ajudar a ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer políticas públicas.  

— Estamos pedindo mais do que uma data no calendário. Estamos pedindo que as ataxias deixem de ser invisíveis — disse.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

Propaganda

POLÍTICA NACIONAL

Senado aprova fim da escala 6×1

Publicados

em

O Senado aprovou nesta quarta-feira (14) o fim da escala 6×1, de seis dias de trabalho para um dia de repouso. A PEC 221/2019 foi aprovada em dois turnos, com a mesma votação em ambos: 75 votos favoráveis e apenas um contrário. A PEC vai à promulgação.

Com a aprovação, o trabalhador terá direito a repouso semanal remunerado de dois dias, um deles preferencialmente aos domingos, sem redução salarial.

Além disso, o texto reduz a jornada máxima de trabalho semanal de 44 para 40 horas. Serão até oito horas diárias de trabalho, com possibilidade de compensação de horários e redução da jornada por acordo ou convenção coletiva de trabalho. Algumas das mudanças serão implementadas de forma progressiva.

— Neste momento, milhões de brasileiros, milhões de trabalhadores e trabalhadoras, estão acompanhando esta sessão com esperança. São pessoas que conhecem na própria rotina o valor de um dia a mais de descanso. Tenho certeza absoluta de que vamos cumprir o nosso dever com absoluta responsabilidade, pensando, acima de tudo, no que é melhor para o nosso país — disse o presidente do Senado, Davi Alcolumbre, ao abrir a votação.

A proposta, que tinha como primeiro signatário o deputado federal Reginaldo Lopes (PT-MG), foi relatada pelo senador Omar Aziz (PSD-AM).

A PEC, que havia sido aprovada em maio pela Câmara e em setembro pela Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) do Senado, foi aprovada em Plenário com calendário especial, após passar por cinco sessões de discussão em primeiro turno. Requerimento assinado por líderes e aprovado pelo Plenário dispensou as três sessões de discussão em segundo turno.

O único voto contrário foi do senador Hamilton Mourão (Republicanos-RS), que não se manifestou na sessão.

Discussão

A discussão durou mais de cinco horas. Todos os senadores que se manifestaram, governistas e de oposição, se declararam favoráveis à aprovação da PEC, ainda que com ressalvas e pedidos de mudanças futuras por parte da oposição.

— Eu vi muitos discursos, aqui, preocupados pontualmente com algumas questões, mas muito me alegra que a unanimidade do Senado vai votar a favor da PEC. A gente entra para a história, Câmara e o Senado — disse o relator Omar Aziz.

Paulo Paim (PT-RS), que se manifestou pela aprovação da proposta em diversos pronunciamentos ao longo da tramitação, não escondeu a emoção durante a sessão. Ao longo da carreira, Paim apresentou várias proposições para reduzir a jornada dos trabalhadores para 40 horas.

—  Tenho certeza de que, em cada canto do Brasil, o nosso povo está cantando, está dançando, está chorando de emoção por ver que, depois de 40 anos, nós estamos dando a liberdade a eles de não terem que trabalhar de segunda a sábado — disse o senador, que comemorou a presença de trabalhadores nas galerias.

Paim, que não disputou a reeleição e encerra seu mandato no início de 2027, recebeu homenagens dos colegas.

Ao manifestar seu voto favorável, Eduardo Braga (MDB-AM), líder de seu partido, afirmou que a democracia não se encerra no pleno funcionamento das instituições e precisa chegar à mesa, à casa e à vida do trabalhador.

Leia Também:  Lei sobre direitos previdenciários beneficia menores sob guarda judicial

— Quero falar do vigilante, do atendente do supermercado, do trabalhador da construção civil que enfrenta o calor do nosso Amazonas a semana inteira e chega em casa muitas vezes sem força para conversar com a própria família. Essa é a realidade de milhares de amazonenses, e é por eles que eu voto sim — declarou.

O senador Cleitinho (Republicanos-MG) homenageou o autor da proposta, que estava presente em Plenário, e pediu “sensibilidade e consciência” dos colegas para aprovar a PEC.

— Essa luta, gente, não é de esquerda nem da direita, não; essa luta é do trabalhador. Vamos votar, vamos fazer o que nós temos que fazer aqui, que é trabalhar, é votar — disse o senador.

As senadoras Zenaide Maia (PSD-RN), Leany Lemos (PSB-DF), Jussara Lima (PSD-PI) e Dra. Eudócia (PSDB-AL) destacaram a relevância da mudança na vida das mulheres, que enfrentam jornada dupla e que, muitas vezes, são as únicas responsáveis por cuidar dos filhos e sustentá-los.

— Que tempo sobra para acompanhar a criança na escola, ajudar na tarefa, levar o filho ao médico ou, simplesmente, sentar-se e conversar com ele? — questionou Zenaide.

A senadora Eliziane Gama (PSD-MA) criticou o discurso dos que alegam que a mudança pode quebrar o país. Ela e Fabiano Contarato (PT-ES) citaram exemplos de outras conquistas dos trabalhadores que foram combatidas com esse mesmo discurso, como as férias anuais, o 13º salário e a licença-maternidade.

Ressalvas

Carlos Portinho (PL-RJ), líder de seu partido, declarou o voto favorável. Afirmou que, na vida do trabalhador, o impacto será positivo, mas que não há trabalhador sem empregador e que é preciso olhar “os dois lados da mesa”.

— Para que todos esses direitos valham, é preciso que tenha emprego. É preciso que o país produza, que gere riqueza, que distribua a riqueza entre a sociedade — disse o líder, apontando o risco de precarização do trabalho.

Apesar de declarar o voto favorável à PEC, o senador Vanderlan Cardoso (PSD-GO) defendeu mudanças futuras, que, na sua visão, podem proteger o emprego. Uma delas, presente em emenda apresentada por ele na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ), é a jornada flexível, em que o trabalhador é pago por hora, com remuneração proporcional.

— A jornada flexível tem salário por hora, por escolha do trabalhador, com acordo por escrito. Nessa modalidade, ele pode montar o próprio horário, com férias, 13º, FGTS e previdência garantidos, e com a hora nunca abaixo do salário mínimo ou do piso da categoria — explicou.

O senador Astronauta Marcos Pontes (PL-SP) afirmou que votaria a favor do texto, mas argumentou que é preciso aumentar a produtividade, com qualificação, e dar ao trabalhador a escolha de trabalhar quantos dias quiser.

— Eu acredito que a pessoa tem que trabalhar o quanto ela acha que tem que trabalhar. Trabalhar um dia, dois dias ou trabalhar sete dias, porque o filho acabou de nascer e preciso fazer mais dinheiro — defendeu.

Leia Também:  Comissão aprova projeto que inclui supervisores das secretarias de Educação em regras de aposentadoria especial

Na mesma linha, Magno Malta (PL-ES) afirmou que o trabalhador pode querer usar seu tempo de descanso para trabalhar. Os senadores Alan Rick (Republicanos-AC), Nelsinho Trad (PSD-MS) e Jayme Campos (União-MT) declararam voto favorável à PEC, mas defenderam uma “transição responsável” para as novas regras.

— Vamos planejar a transição como está na PEC, de maneira responsável, com diálogo, com previsibilidade. A nossa preocupação é com qualidade de vida e com condições para o nosso setor produtivo assumir, absorver essa nova jornada de trabalho — disse Jayme Campos.

A senadora Roberta Acioly (Republicanos-RR) defendeu contrapartidas do governo aos empregadores, que terão que se adaptar à mudança.

Os possíveis impactos sobre os municípios foram lembrados por Nelsinho, que teme o aumento de despesas para as prefeituras.

Emenda

Também declarando-se favorável à aprovação da PEC, o senador Oriovisto Guimarães (PSDB-PR) apresentou uma emenda, subscrita por mais 27 senadores, segundo ele para deixar claro que a proposta não terá impacto na redução de jornadas que já estejam abaixo das 40 horas semanais e que, se for o caso, haverá redistribuição de acordo com a regra dos cinco dias semanais.

A emenda foi apresentada como sendo de redação, o que não exigiria a volta do texto à Câmara caso fosse aprovada, mas o relator considerou que a mudança impactaria o mérito da proposta e, por esse motivo, recomendou a rejeição. Oriovisto retirou o destaque para votação da emenda.

O relator disse concordar que alguns pontos da proposta, como cargas horárias de setores específicos, precisarão ser regulamentados com a maior rapidez possível pelo Congresso.

Futuro

A líder do governo no Senado, senadora Teresa Leitão (PT-PE), afirmou que, mesmo após a votação, será preciso manter a vigilância e o acompanhamento, porque segundo ela já há outras propostas em tramitação com regras menos benéficas para o trabalhador.

O senador Humberto Costa (PT-PE) afirmou que o discurso da oposição tem “duas caras”. Tanto ele quanto Veneziano Vital do Rêgo (MDB-PB) lembraram que apesar do voto favorável, alguns parlamentares já se articulam para reverter as mudanças.

O líder do governo no Congresso, senador Randolfe Rodrigues (PT-AP), citou uma dessas propostas, a PEC 12/2026, apresentada pelo líder da oposição, senador Rogerio Marinho (PL-RN). A proposta prevê a possibilidade de um regime flexível, no qual o empregado receberia de acordo com as horas trabalhadas.

— É o inverso do fim da 6×1. Eles querem é isso, é o prevalecer do negociado sobre legislado, como se houvesse igualdade de armas entre patrão e empregado — disse Randolfe, que desafiou os oposicionistas a retirarem assinaturas para que a PEC 12/2026 seja arquivada.

Tanto Randolfe quanto Renan Filho (MDB-AL) criticaram a ausência de alguns senadores oposicionistas em Plenário.

Além do autor, deputado Reginaldo Lopes, também estava presente na sessão a deputada Erika Hilton (PSOL-SP), autora de outra proposta com a mesma finalidade.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

Continue lendo

política mt

mato grosso

policial

PICANTES

MAIS LIDAS DA SEMANA