POLÍTICA NACIONAL

Comissão debate política nacional para pessoas com doenças raras

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados promove, nesta quarta-feira (18), audiência pública para discutir a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

O debate atende a requerimento da deputada Carla Dickson (União-RN) e do deputado Giovani Cherini (PL-RS) e está marcado para as 17 horas, no plenário 7.

Segundo os parlamentares, o objetivo é discutir o Projeto de Lei 4997/24, que busca institucionalizar a política nacional voltada às pessoas com doenças raras, atualmente prevista na Portaria 199/14.

Para Carla Dickson e Giovani Cherini, manter a política apenas em norma infralegal pode comprometer a continuidade das ações públicas voltadas a esse público. Eles argumentam que transformar a política em lei pode conferir maior segurança jurídica e garantir a permanência das diretrizes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

“O projeto representa um marco para a saúde pública brasileira ao buscar institucionalizar a política. É imperativo que esta importante norma não permaneça a nível infralegal”, defendem os deputados no documento para a realização do debate.

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De acordo com os deputados, estudos indicam que as doenças raras afetam cerca de 13 milhões de brasileiros, sendo que 80% dos casos têm origem genética e 75% se manifestam ainda na infância.

Da Redação – MB

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Projeto cria programa para reduzir insegurança hídrica no Rio Grande do Sul

O Projeto de Lei 1256/26, da deputada Maria do Rosário (PT-RS), cria o Programa de Estruturação das Regiões em Situação de Insegurança Hídrica da Metade Sul do Rio Grande do Sul.

O objetivo é garantir acesso permanente à água para a população dessa região, definida por critérios técnicos do Sistema Nacional de Gerenciamento de Recursos Hídricos e o Plano Nacional de Segurança Hídrica.

Esse plano deverá ser revisado a cada dez anos para atualizar os critérios técnicos, os diagnósticos e as áreas com prioridade de atendimento.

“Diferentemente do que sugerem os recorrentes decretos de emergência, a situação da metade sul do Rio Grande do Sul não é episódica, mas estrutural”, afirma Maria do Rosário. “A sucessão de eventos climáticos adversos tem comprometido a produção agrícola — especialmente de culturas como a soja —, afetando diretamente a subsistência de milhares de famílias e a economia do setor primário”, acrescenta.

O programa atenderá:

  • trabalhadores enquadrados no Programa Nacional de Fortalecimento da Agricultura Familiar (Pronaf);
  • agricultores e pecuaristas empresariais que atuem em regime familiar;
  • pequenos agricultores e pecuaristas informais;
  • populações tradicionais do meio rural; e
  • núcleos populacionais urbanos em situação de insegurança hídrica.
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O que poderá ser financiado
O programa prevê investimentos federais, em parceria com os municípios gaúchos, para:

  • construção de reservatórios para armazenar água das chuvas;
  • implantação de sistemas de captação, reserva, tratamento e distribuição de água;
  • construção, instalação e aquisição de tecnologias de irrigação e drenagem;
  • promoção de programas de capacitação do público prioritário para instalação e manutenção dos sistemas;
  • divulgação de programas de educação ambiental e sanitária.

“Fazendas de água”
O texto também prevê a implementação de “fazendas de água”, que reúnem práticas de recomposição da vegetação nativa e de conservação do solo para melhorar os ciclos hidrológicos locais.

A proposta também estimula a criação de sistemas agroflorestais para conciliar produção agrícola e conservação ambiental.

Por fim, o projeto destina parte dos recursos do Fundo Social ao financiamento do programa. Esse fundo administra parte das receitas que a União obtém com a exploração de petróleo e gás natural.

Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas Comissões de Agricultura, Pecuária, Abastecimento e Desenvolvimento Rural; Meio Ambiente e Desenvolvimento Sustentável; Integração Nacional e Desenvolvimento Regional; Minas e Energia; Finanças e Tributação e Constituição e Justiça e de Cidadania.

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Para virar lei, o projeto precisa ser aprovado por deputados e senadores.

Reportagem – Raquel Keoui
Edição – Natalia Doederlein

Fonte: Câmara dos Deputados

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