POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova política nacional para distrofias de retina

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que institui a Política Nacional de Conscientização e Assistência às Pessoas com Distrofias Hereditárias de Retina (DHR). O objetivo é conscientizar a população e garantir o acesso ao tratamento adequado para essas doenças.

As DHRs são um grupo de doenças genéticas que afetam principalmente a retina, levando à degeneração progressiva das células, podendo chegar à perda de visão. A complexidade das distrofias, manifestações clínicas e a diversidade genética das alterações representam desafios para diagnóstico e tratamento.

Por recomendação do relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), o texto aprovado foi a versão (substitutivo) da Comissão de Saúde para propostas do deputado Célio Silveira (MDB-GO) que tramitam em conjunto (PLs 2366/22 e 1765/23).

Garcia concordou com os argumentos de Silveira, afirmando que, “hoje não há cura para a patologia e a evolução da doença leva à incapacidade visual e, assim, é fundamental que o paciente tenha a garantia de assistência integral”.

Principais pontos
Conforme a proposta aprovada, serão diretrizes da política nacional sobre as distrofias hereditárias de retina:

  • a realização de campanhas nacionais de divulgação e conscientização sobre as DHRs, incluindo informações sobre sintomas precoces e a necessidade de avaliação oportuna;
  • a divulgação da rede assistencial capacitada para atendimento;
  • a capacitação de profissionais de saúde em todos os níveis de atenção;
  • o acesso aos métodos diagnósticos disponíveis para a detecção dessas doenças, incluindo as análises genéticas, conforme regulamentação posterior;
  • a assistência de saúde integral aos pacientes, seguidos os protocolos clínicos e as diretrizes terapêuticas vigentes no Sistema Único de Saúde (SUS); e
  • a promoção de ações de inclusão dos pacientes, visando o acesso adequado a ensino, trabalho e lazer, além do treinamento de leitura tátil, se for o caso.
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A nova política deverá ser regulamentada pela União e desenvolvida nos estados, no Distrito Federal e nos municípios.

A versão final do texto não inclui a previsão de parcerias com entidades, que estava presente na proposta original da Comissão de Saúde.

Próximos passos
O projeto de lei deve seguir agora para o Senado, a menos que haja recurso para análise no Plenário da Câmara.

Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

Da Reportagem/RM
Edição – Natalia Doederlein

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão de Educação aprova projeto que prorroga bolsas de pesquisa para pais estudantes

A Comissão de Educação da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que garante a pesquisadores e estudantes do ensino superior o direito de prorrogar o prazo de suas bolsas de estudo em caso de nascimento de filho. A proposta inclui explicitamente a paternidade biológica entre as situações que permitem o afastamento temporário mantendo o auxílio financeiro.

Pelo texto, bolsas de estudo com duração mínima de 12 meses poderão ter seus prazos estendidos por até 180 dias se houver comprovação de afastamento por nascimento, adoção ou obtenção de guarda judicial.

O projeto altera a Lei 13.536/17, que já permite a prorrogação dos prazos de vigência das bolsas de estudo, mencionando a maternidade, o parto e a adoção, mas não o nascimento de filho. A proposta revoga ainda trechos dessa lei que impedem que dois bolsistas usufruam do benefício simultaneamente pelo mesmo evento de adoção ou guarda.

O texto aprovado é um substitutivo apresentado pelo relator, deputado Professor Alcides (PSDB-GO), para o Projeto de Lei 4311/25, da deputada Tabata Amaral (PSB-SP).

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Professor Alcides afirmou que a proposta incentiva a “participação dos pais no cuidado dos filhos desde o nascimento ou adoção”. “Caso ambos os pais sejam bolsistas, o direito assegurado aos dois favorece a conclusão de estudos e pesquisas da mãe, que ficaria menos sobrecarregada nos cuidados com o filho”, destacou ainda.

Mudança no prazo
O projeto inicial de Tabata propunha um afastamento padrão de 60 dias para os pais, que só seria ampliado para 180 dias em situações específicas, como falecimento da mãe ou adoção monoparental pelo pai. O novo texto passou a prever prazo de até 180 dias para todos os casos, alinhando a norma com legislações recentes sobre o tema.

Outra mudança foi a retirada de dispositivos que tratavam da prorrogação de prazos para a conclusão de cursos e atividades acadêmicas. Professor Alcides explicou que essa necessidade já é suprida pela legislação vigente, que garante um prazo mínimo de 180 dias para estudantes de ambos os sexos concluírem seus cursos em virtude de nascimento ou adoção.

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Por isso, o novo texto altera especificamente as regras de vigência das bolsas de estudo concedidas por agências de fomento.

Próximos passos
O projeto, que tramita em caráter conclusivo, ainda passará pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Pierre Triboli

Fonte: Câmara dos Deputados

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