POLÍTICA NACIONAL

Congresso busca garantir mais direitos para pessoas com diabetes tipo 1

O Congresso Nacional trabalha para garantir, ainda neste ano, novos direitos a pessoas com diabetes mellitus tipo 1 (DM1). A mobilização ocorre após o veto integral a um projeto de lei (PL 2.687/2022) aprovado pelo Legislativo que classificava a doença como deficiência para todos os efeitos legais. 

O governo apontou inconstitucionalidades na proposta, de autoria da deputada Flávia Morais (PDT-GO). No veto (VET 4/2025), o Executivo aponta a falta de estimativa de impacto financeiro da medida e o descumprimento das regras sobre avaliação biopsicossocial previstas no Estatuto da Pessoa com Deficiência. 

Nova proposta em tramitação 

Para contornar o veto e dar segurança jurídica ao tema, o líder do governo no Congresso, senador Randolfe Rodrigues (PT-AP), apresentou o PL 5.868/2025. 

A proposta assegura direitos essenciais às pessoas com diabetes tipo 1 e permite o reconhecimento da condição como deficiência quando houver impedimentos de longo prazo, conforme a legislação vigente. 

Pelo projeto, ficam garantidos, entre outros pontos: 

  • acesso a medicamentos, insulinas e tecnologias como glicosímetros e bombas de infusão;
  • direito ao uso desses insumos em escolas e no trabalho;
  • pausas para monitoramento da glicemia e aplicação de insulina; 
  • adaptações escolares e profissionais; 
  • cardápios adequados e horários flexíveis de alimentação; 
  • apoio psicológico; 
  • proteção contra discriminação. 

O texto ainda prevê que informações de saúde poderão constar na Carteira de Identidade Nacional, para garantir atendimento rápido em emergências. 

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Inclusão na pauta

Durante sessão do Congresso Nacional na última quinta-feira (4), o deputado Joaquim Passarinho (PL-PA) cobrou celeridade e defendeu a derrubada do veto. 

— Enquanto não se vota, não há lei, não há proteção, e nós precisamos dar proteção para as famílias dessas pessoas; são 600 mil brasileiros nessa condição. Quem tem diabetes sabe do que eu estou falando — alertou. 

O presidente do Senado, Davi Alcolumbre, respondeu com o compromisso de pautar o novo projeto. 

— Estamos organizando a pauta para que possamos votar o projeto já na próxima semana no Senado e enviá-lo imediatamente para a Câmara — declarou. 

Acordo para aprovação 

Na mesma sessão, Randolfe destacou que o texto foi construído em conjunto com o Executivo. 

— O governo tem sensibilidade com o projeto e quer garantir os direitos, sobretudo daqueles que têm diabetes tipo 1. O novo texto sana todas as inconstitucionalidades e garante segurança jurídica — ressaltou. 

A expectativa é que o novo projeto de lei seja votado na Comissão de Direitos Humanos (CDH) na próxima semana, após o prazo para emendas. Em seguida, o texto será enviado para análise definitiva da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e, depois, para a Câmara dos Deputados.

Segundo o líder do governo, uma vez aprovado nas duas Casas, há compromisso de sanção presidencial. 

Crianças e adolescentes

O diabetes mellitus tipo 1 é uma doença crônica não transmissível e hereditária, em que as células do pâncreas responsáveis pela produção e secreção de insulina são destruídas. Isso causa deficiência na secreção do hormônio no organismo.

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O pico de incidência da doença ocorre em crianças e adolescentes, que sofrem impactos significativos na saúde e na rotina diária. Com foco nesse público, o Senado avalia um projeto de lei que garante aos menores de 18 anos atenção integral e prioridade no Sistema Único de Saúde (SUS).

PL 600/2025, da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), insere essa diretriz na Política Nacional de Prevenção do Diabetes e de Assistência Integral à Pessoa Diabética (Lei 13.895, de 2019). O objetivo é promover o acesso a tecnologias de diagnóstico e tratamento no âmbito do SUS, além da integração entre os serviços de saúde e as escolas e a capacitação de profissionais da área educacional.  

Segundo Mara Gabrilli, atualmente a política nacional não contempla especificidades da diabetes do tipo 1, que impõe desafios adicionais de natureza clínica, educacional e social. 

“O tratamento dessa doença implica rotinas diárias complexas, como múltiplas aplicações de insulina e medições frequentes da glicemia, que impactam diretamente a rotina escolar e familiar, demandando um apoio diferenciado ao paciente”, argumenta a autora na justificativa do projeto.

Aprovado na CDH nesta semana, o texto seguiu para a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Famílias relatam dificuldades e cobram mais apoio a pessoas com ataxias

A maior conscientização sobre as ataxias pode contribuir para reduzir o diagnóstico tardio, fortalecer a assistência aos pacientes e ampliar o acesso a novos tratamentos, segundo participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT). As ataxias são um grupo de distúrbios neurológicos caracterizados pela perda de coordenação motora.

A audiência foi realizada a pedido do presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do REQ 29/2025 – CCT. O debate tratou da criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é celebrada em 25 de setembro.

Arns destacou que o tema ultrapassa a área da saúde e envolve também educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia. Segundo ele, essa realidade exige atuação integrada do poder público.

Após ouvir relatos de pacientes e familiares, o senador defendeu a construção de uma pauta de reivindicações para orientar futuras ações. 

— Vamos transformar as intenções em realidade — declarou. 

Diagnóstico e pesquisa 

Professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Ribeiro Nóbrega ressaltou que o Brasil reúne condições estratégicas para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de novas terapias voltadas às doenças raras. Mas, segundo ele, a falta de conhecimento sobre essas condições dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento. 

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— A jornada hoje é uma epopeia, é um labirinto em que existe uma longa espera para o diagnóstico — disse. 

O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, citou a ampliação de projetos voltados ao sequenciamento genético para acelerar diagnósticos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também informou que a pasta instituiu um grupo de trabalho para discutir doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias.  

De acordo com ele, a iniciativa busca estruturar uma linha de cuidado para orientar diagnósticos, atendimentos e serviços especializados. 

— O Ministério da Saúde está trabalhando em prol dessas pessoas e famílias — disse.   

Visibilidade e acesso  

Ao relatar a experiência da família, a diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), Fernanda Cenci Queiroz, chamou a atenção para os impactos emocionais, sociais e financeiros enfrentados por pacientes e cuidadores. Segundo ela, a busca por atendimento adequado ainda é marcada por dificuldades que vão do diagnóstico ao acesso a tratamentos e equipamentos especializados.

Fernanda defendeu maior apoio às famílias, adaptações no ambiente escolar e mais agilidade nos processos de incorporação de tecnologias.

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— Nós, mães, precisamos abraçar os nossos filhos e pedir para eles terem paciência, que as coisas vão se resolver — ponderou.

A diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), Marla Maia, ressaltou que o recente avanço de terapias para algumas formas da doença reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido aos tratamentos. Para ela, a criação de uma data nacional pode ajudar a ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer políticas públicas.  

— Estamos pedindo mais do que uma data no calendário. Estamos pedindo que as ataxias deixem de ser invisíveis — disse.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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