POLÍTICA NACIONAL
Congresso busca garantir mais direitos para pessoas com diabetes tipo 1
O Congresso Nacional trabalha para garantir, ainda neste ano, novos direitos a pessoas com diabetes mellitus tipo 1 (DM1). A mobilização ocorre após o veto integral a um projeto de lei (PL 2.687/2022) aprovado pelo Legislativo que classificava a doença como deficiência para todos os efeitos legais.
O governo apontou inconstitucionalidades na proposta, de autoria da deputada Flávia Morais (PDT-GO). No veto (VET 4/2025), o Executivo aponta a falta de estimativa de impacto financeiro da medida e o descumprimento das regras sobre avaliação biopsicossocial previstas no Estatuto da Pessoa com Deficiência.
Nova proposta em tramitação
Para contornar o veto e dar segurança jurídica ao tema, o líder do governo no Congresso, senador Randolfe Rodrigues (PT-AP), apresentou o PL 5.868/2025.
A proposta assegura direitos essenciais às pessoas com diabetes tipo 1 e permite o reconhecimento da condição como deficiência quando houver impedimentos de longo prazo, conforme a legislação vigente.
Pelo projeto, ficam garantidos, entre outros pontos:
- acesso a medicamentos, insulinas e tecnologias como glicosímetros e bombas de infusão;
- direito ao uso desses insumos em escolas e no trabalho;
- pausas para monitoramento da glicemia e aplicação de insulina;
- adaptações escolares e profissionais;
- cardápios adequados e horários flexíveis de alimentação;
- apoio psicológico;
- proteção contra discriminação.
O texto ainda prevê que informações de saúde poderão constar na Carteira de Identidade Nacional, para garantir atendimento rápido em emergências.
Inclusão na pauta
Durante sessão do Congresso Nacional na última quinta-feira (4), o deputado Joaquim Passarinho (PL-PA) cobrou celeridade e defendeu a derrubada do veto.
— Enquanto não se vota, não há lei, não há proteção, e nós precisamos dar proteção para as famílias dessas pessoas; são 600 mil brasileiros nessa condição. Quem tem diabetes sabe do que eu estou falando — alertou.
O presidente do Senado, Davi Alcolumbre, respondeu com o compromisso de pautar o novo projeto.
— Estamos organizando a pauta para que possamos votar o projeto já na próxima semana no Senado e enviá-lo imediatamente para a Câmara — declarou.
Acordo para aprovação
Na mesma sessão, Randolfe destacou que o texto foi construído em conjunto com o Executivo.
— O governo tem sensibilidade com o projeto e quer garantir os direitos, sobretudo daqueles que têm diabetes tipo 1. O novo texto sana todas as inconstitucionalidades e garante segurança jurídica — ressaltou.
A expectativa é que o novo projeto de lei seja votado na Comissão de Direitos Humanos (CDH) na próxima semana, após o prazo para emendas. Em seguida, o texto será enviado para análise definitiva da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e, depois, para a Câmara dos Deputados.
Segundo o líder do governo, uma vez aprovado nas duas Casas, há compromisso de sanção presidencial.
Crianças e adolescentes
O diabetes mellitus tipo 1 é uma doença crônica não transmissível e hereditária, em que as células do pâncreas responsáveis pela produção e secreção de insulina são destruídas. Isso causa deficiência na secreção do hormônio no organismo.
O pico de incidência da doença ocorre em crianças e adolescentes, que sofrem impactos significativos na saúde e na rotina diária. Com foco nesse público, o Senado avalia um projeto de lei que garante aos menores de 18 anos atenção integral e prioridade no Sistema Único de Saúde (SUS).
O PL 600/2025, da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), insere essa diretriz na Política Nacional de Prevenção do Diabetes e de Assistência Integral à Pessoa Diabética (Lei 13.895, de 2019). O objetivo é promover o acesso a tecnologias de diagnóstico e tratamento no âmbito do SUS, além da integração entre os serviços de saúde e as escolas e a capacitação de profissionais da área educacional.
Segundo Mara Gabrilli, atualmente a política nacional não contempla especificidades da diabetes do tipo 1, que impõe desafios adicionais de natureza clínica, educacional e social.
“O tratamento dessa doença implica rotinas diárias complexas, como múltiplas aplicações de insulina e medições frequentes da glicemia, que impactam diretamente a rotina escolar e familiar, demandando um apoio diferenciado ao paciente”, argumenta a autora na justificativa do projeto.
Aprovado na CDH nesta semana, o texto seguiu para a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
POLÍTICA NACIONAL
Famílias relatam dificuldades e cobram mais apoio a pessoas com ataxias
A maior conscientização sobre as ataxias pode contribuir para reduzir o diagnóstico tardio, fortalecer a assistência aos pacientes e ampliar o acesso a novos tratamentos, segundo participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT). As ataxias são um grupo de distúrbios neurológicos caracterizados pela perda de coordenação motora.
A audiência foi realizada a pedido do presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do REQ 29/2025 – CCT. O debate tratou da criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é celebrada em 25 de setembro.
Arns destacou que o tema ultrapassa a área da saúde e envolve também educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia. Segundo ele, essa realidade exige atuação integrada do poder público.
Após ouvir relatos de pacientes e familiares, o senador defendeu a construção de uma pauta de reivindicações para orientar futuras ações.
— Vamos transformar as intenções em realidade — declarou.
Diagnóstico e pesquisa
Professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Ribeiro Nóbrega ressaltou que o Brasil reúne condições estratégicas para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de novas terapias voltadas às doenças raras. Mas, segundo ele, a falta de conhecimento sobre essas condições dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento.
— A jornada hoje é uma epopeia, é um labirinto em que existe uma longa espera para o diagnóstico — disse.
O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, citou a ampliação de projetos voltados ao sequenciamento genético para acelerar diagnósticos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também informou que a pasta instituiu um grupo de trabalho para discutir doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias.
De acordo com ele, a iniciativa busca estruturar uma linha de cuidado para orientar diagnósticos, atendimentos e serviços especializados.
— O Ministério da Saúde está trabalhando em prol dessas pessoas e famílias — disse.
Visibilidade e acesso
Ao relatar a experiência da família, a diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), Fernanda Cenci Queiroz, chamou a atenção para os impactos emocionais, sociais e financeiros enfrentados por pacientes e cuidadores. Segundo ela, a busca por atendimento adequado ainda é marcada por dificuldades que vão do diagnóstico ao acesso a tratamentos e equipamentos especializados.
Fernanda defendeu maior apoio às famílias, adaptações no ambiente escolar e mais agilidade nos processos de incorporação de tecnologias.
— Nós, mães, precisamos abraçar os nossos filhos e pedir para eles terem paciência, que as coisas vão se resolver — ponderou.
A diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), Marla Maia, ressaltou que o recente avanço de terapias para algumas formas da doença reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido aos tratamentos. Para ela, a criação de uma data nacional pode ajudar a ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer políticas públicas.
— Estamos pedindo mais do que uma data no calendário. Estamos pedindo que as ataxias deixem de ser invisíveis — disse.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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