POLÍTICA NACIONAL

CDH debate oferta de medicamento a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal tipo 3

A necessidade do medicamento nusinersena para as pessoas com Atrofia Muscular Espinhal 5q tipo 3 — mais especificamente, para os pacientes que ainda conseguem andar — é o tema do debate que a Comissão de Direitos Humanos (CDH) promove na segunda-feira (1º) a partir das 10h.

Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece medicamentos para os tipos 1 e 2 de Atrofia Muscular Espinhal (AME), mas não para o tipo 3. Foi por essa razão que o senador Flávio Arns (PSB-PR) apresentou um requerimento, o REQ 84/2025 – CDH, solicitando o debate.

Conforme ressalta o senador, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular que causa fraqueza muscular progressiva e perda de movimentos. Ele também destaca que o nusinersena tem o objetivo de interromper ou retardar a progressão dessa doença.

Segundo Flávio Arns, “o medicamento nusinersena é utilizado para a AME tipo 3 em diversos países, (…) nos quais o uso do medicamento demonstrou eficácia”. Ele relata que, após o uso dessa medicação, vários pacientes tiveram “seus movimentos preservados e conseguem andar, com ou sem auxílio”.

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No entanto, o senador lembra que há um parecer inicial desfavorável à incorporação do nusinersena pelo SUS para os casos de AME tipo 3. Esse parecer inicial foi elaborado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).

Ele também lembra que no último 8 de agosto foi celebrado o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, data instituída pela Lei 14.062, de 2020, para conscientizar a sociedade sobre a doença e reforçar a importância do diagnóstico precoce e do acesso a tratamentos adequados.

Camily Oliveira, sob supervisão de Patrícia Oliveira. 

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

CDH aprova diretriz de atendimento de criança vítima de violência sexual no SUS

O atendimento em saúde física e mental de crianças e adolescentes vítimas de abuso, violência ou exploração sexual pode passar a contar com diretrizes específicas no Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), conforme projeto de lei  aprovado nesta quarta-feira (15) pela Comissão de Direitos Humanos (CDH).

O PL 1.096/2023, de autoria do deputado Raimundo Santos (PSD-PA), foi aprovado na forma de texto substitutivo (com mudanças) da relatora, senadora Jussara Lima (PSD-PI), e segue para a Comissão de Assuntos Sociais (CAS). 

Entre as diretrizes propostas, estão acolhimento qualificado e articulação entre os serviços de saúde, além de maior acesso a serviços de saúde mental. 

Prioridade legal

O projeto aprovado pela Câmara previa prioridade no atendimento psicológico, nos serviços do SUS, para crianças e adolescentes vítimas de violência sexual. No entanto, a relatora retirou essa previsão.

Na avaliação de Jussara Lima, a criação de uma nova prioridade legal poderia interferir na organização técnica do sistema de saúde, que deve considerar critérios clínicos, avaliação de risco, protocolos sanitários e a capacidade regional da rede. 

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A senadora também observa, no parecer, que normas já em vigor disciplinam o atendimento às vítimas de violência sexual no SUS, incluindo acolhimento, exames, assistência farmacêutica, acompanhamento multiprofissional, notificação compulsória e orientação às vítimas. Para a relatora, o desafio está no fortalecimento e na organização da rede de atendimento, e não na criação de uma nova prioridade legal.

Em vez de instituir essa prioridade, a relatora alterou o projeto, que passa a determinar a incorporação no ECA de medidas voltadas à organização, no âmbito do SUS, do atendimento em saúde e psicossocial às crianças e adolescentes em situação de abuso, violência ou exploração sexual.

O texto aprovado explicita linhas de ação da política de atendimento, tais como:

  • acolhimento e escuta qualificada, com abordagem humanizada e solidária;
  • articulação com a rede de proteção e sistemas de assistência social, educação e justiça;
  • capacitação específica e permanente de profissionais e equipes de saúde;
  • fortalecimento da rede de atenção psicossocial, especialmente em territórios vulneráveis;
  • notificação compulsória, nos termos da legislação sanitária, preservada a confidencialidade;
  • ampliação da oferta de serviços de saúde mental, com melhoria do acesso e da cobertura regional.
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Com isso, argumenta Jussara, preserva-se o objetivo de assegurar proteção e cuidado às crianças e adolescentes em situação de violência sexual, ao mesmo tempo em que se mantém a coerência com a organização institucional do SUS.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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