POLÍTICA NACIONAL
Mães e especialistas pedem conscientização sobre Síndrome de Phelan-McDermid
Mães e profissionais de saúde defenderam nesta quarta-feira (29) a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid (PMS), a ser celebrado em 22 de outubro. As debatedoras participaram de uma audiência pública da Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT), sugerida por seu presidente, senador Flávio Arns (PSB-PR).
A síndrome de PMS é uma desordem genética resultante de alterações no cromossomo 22. Os pacientes podem apresentar atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, baixo tônus muscular, atraso ou ausência de fala e alta tolerância à dor.
Flávio Arns defendeu a criação de um dia dedicado aos pacientes com a síndrome. A data de 22 de outubro foi escolhida por ser reconhecida internacionalmente como o dia de conscientização para a PMS.
— O debate sobre doenças raras é prioridade da CCT. É importante ter um dia nacional para manter o foco da sociedade e de todos os setores do nosso país nas necessidades dessa doença. Isso ajuda a conscientizar — afirmou.
A professora Helen Conceição Ferraz é vice-presidente da Associação Phelan-McDermid Brasil e mãe de Luísa, que tem 18 anos e foi diagnosticada com a PMS. Para ela, “conscientizar é um caminho para a inclusão e para o acesso às terapias”.
— Quando chega o diagnóstico, as famílias têm a opção de fugir ou lutar. A criança precisa um número enorme de terapias e estímulos, de manhã até a noite. Essa é uma luta de todos: ofertar a possibilidade de terapias para que esse sujeito, que tem o direito de ser incluído na sociedade, possa atingir o máximo das suas potencialidades — defendeu.
A médica Flávia Borges Guedes, é mãe de Arthur, de 15 anos, paciente com Síndrome de Phelan-McDermid. Ela destacou que a audiência pública foi o primeiro debate sobre o tema no Congresso Nacional.
— Era como se essa síndrome não existisse, como se os brasileiros portadores dela não tivessem importância alguma. Falar sobre a PMS é falar sobre raridade, mas também sobre resiliência. É falar sobre crianças, jovens e adultos que enfrentam desafios imensos. A síndrome é rara, sim. Mas nossas crianças não são invisíveis. Precisamos de políticas públicas, diagnóstico precoce, tratamento multiprofissional acessível, inclusão escolar real e investimento em pesquisa — afirmou.
O debate contou com a participação de Carolini Kaid Davila, vice-presidente do Instituto de Ciência e Tecnologia ChPBio. A organização desenvolve pesquisas em terapia gênica para reverter os sintomas da síndrome. A pesquisadora defende mais investimento público em startups — empresas emergentes, criadas para desenvolver modelos de negócio inovadores.
— Mais de 70% das terapias novas são desenvolvidas em startups. Não são desenvolvidas pelas grandes farmacêuticas. O país precisa olhar com mais carinho para as startups. É um modelo que funciona no mundo, e a gente precisa aplicar aqui no Brasil — sugeriu.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
POLÍTICA NACIONAL
Senado aprova MP do financiamento de veículos para motoristas de aplicativo e taxistas
O Plenário do Senado aprovou nesta terça-feira (1º) a medida provisória que destina recursos para o financiamento de veículos a motoristas de transporte privado de passageiros — incluindo motoristas de aplicativo (motos ou carros), taxistas, cooperativas de taxistas e profissionais de transporte escolar.
A medida provisória (MP 1.366/2026) aprovada pelos senadores mantém a redação que passou ontem na Câmara dos Deputados. A única mudança é uma emenda de redação feita pelo relator da matéria, senador Giordano (Podemos-SP). Agora o texto segue para a sanção da Presidência da República.
Durante a tramitação na Câmara, o texto incorporou dispositivos de outra medida provisória, a MP 1.359/2026, que destina até R$ 30 bilhões para o financiamento da compra de veículos novos que respeitem critérios de sustentabilidade ambiental, social e econômica. O prazo de validade da MP 1.359/2026 termina no próximo dia 15.
A emenda de redação de Giordano fez com que o texto fizesse referência explícita à MP 1.359/2026.
Outra mudança feita na Câmara é a permissão para o financiamento de infraestrutura, equipamentos e renovação da frota do transporte urbano de passageiros ou cargas. O foco principal do governo ao editar a MP 1.366/2026 era a concessão de empréstimos para a compra de motos e motocicletas por entregadores de aplicativo.
A versão aprovada pelos deputados federais também incluiu novas regras para o Fundo de Investimento em Infraestrutura Social (Fiis), além de incorporar medidas relacionadas ao transporte escolar, à acessibilidade, à transparência e às áreas de trânsito, habitação e indústria de baterias.
Pagamento flexível
A Câmara também incluiu na MP 1.366/2026 a autorização para que os bancos adotem um sistema de pagamento flexível para as operações. Essa regra permite a cobrança de parcelas com valores diferentes no início e no final do financiamento, com o objetivo de facilitar o acesso ao crédito pelos trabalhadores.
O acesso à linha de crédito fica limitado a um veículo por motorista de transporte privado ou taxista e, no caso das cooperativas, a um veículo por cooperado. O texto também permite o financiamento do seguro do veículo e do seguro prestamista, desde que sejam contratados com o bem financiado.
Além disso, o texto permite o uso da linha de crédito para custear a adaptação de veículos para motoristas com deficiência e para a adaptação de táxis ao transporte de passageiros em cadeiras de rodas.
A medida provisória também trata do financiamento de itens de segurança para mulheres motoristas. Nesse sentido, atribui ao Conselho Monetário Nacional (CMN) a competência para estabelecer taxas, prazos e carências com condições diferenciadas para mulheres.
Agentes financeiros
O texto determina que as linhas financiadas com recursos do Fundo de Investimento em Infraestrutura Social (Fiis) terão como agentes financeiros o BNDES, o Banco do Brasil e a Caixa Econômica Federal. Essas instituições poderão habilitar outros agentes financeiros, públicos ou privados, desde que eles assumam os riscos das operações.
As linhas financiadas com recursos do Fiis terão como agentes financeiros o BNDES, o Banco do Brasil e a Caixa Econômica Federal. Essas instituições poderão habilitar outros agentes financeiros, públicos ou privados, desde que eles assumam os riscos das operações.
Durante a tramitação na Câmara, foi retirado do texto a referência explícita às fintechs, mas não foi proibida a participação dessas empresas como agentes habilitados.
Para aderir, os beneficiários deverão autorizar o compartilhamento das informações necessárias à verificação dos critérios de elegibilidade. No caso dos profissionais vinculados a aplicativos, as plataformas digitais serão responsáveis por fornecer os dados.
Transparência
O texto autoriza o uso de recursos do Fiis para financiar a renovação de frota e investimentos relacionados ao transporte urbano. Para reduzir os riscos das operações e ampliar a oferta de crédito, o arranjo prevê a cobertura de garantia do Fundo Garantidor de Operações (FGO) e do Fundo Garantidor para Investimentos (FGI).
Pelo texto, os bancos divulgarão dados abertos com o número de operações, valores contratados, taxas praticadas e inadimplência, em observância à Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD). O comitê gestor do Fiss deverá encaminhar ao Congresso Nacional um relatório anual de avaliação de impacto social, econômico e ambiental.
Com informações da Agência Câmara de Notícias
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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