POLÍTICA NACIONAL

Mães e especialistas pedem conscientização sobre Síndrome de Phelan-McDermid

Publicados

em

Mães e profissionais de saúde defenderam nesta quarta-feira (29) a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid (PMS), a ser celebrado em 22 de outubro. As debatedoras participaram de uma audiência pública da Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT), sugerida por seu presidente, senador Flávio Arns (PSB-PR).

A síndrome de PMS é uma desordem genética resultante de alterações no cromossomo 22. Os pacientes podem apresentar atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, baixo tônus muscular, atraso ou ausência de fala e alta tolerância à dor.

Flávio Arns defendeu a criação de um dia dedicado aos pacientes com a síndrome. A data de 22 de outubro foi escolhida por ser reconhecida internacionalmente como o dia de conscientização para a PMS. 

— O debate sobre doenças raras é prioridade da CCT. É  importante ter um dia nacional para manter o foco da sociedade e de todos os setores do nosso país nas necessidades dessa doença. Isso ajuda a conscientizar — afirmou.

A professora Helen Conceição Ferraz é vice-presidente da Associação Phelan-McDermid Brasil e mãe de Luísa, que tem 18 anos e foi diagnosticada com a PMS. Para ela, “conscientizar é um caminho para a inclusão e para o acesso às terapias”.

Leia Também:  Lei institui 14 de fevereiro como o Dia Nacional do Brega

— Quando chega o diagnóstico, as famílias têm a opção de fugir ou lutar. A criança precisa um número enorme de terapias e estímulos, de manhã até a noite. Essa é uma luta de todos: ofertar a possibilidade de terapias para que esse sujeito, que tem o direito de ser incluído na sociedade, possa atingir o máximo das suas potencialidades — defendeu.

A médica Flávia Borges Guedes, é mãe de Arthur, de 15 anos, paciente com Síndrome de Phelan-McDermid. Ela destacou que a audiência pública foi o primeiro debate sobre o tema no Congresso Nacional.

— Era como se essa síndrome não existisse, como se os brasileiros portadores dela não tivessem importância alguma. Falar sobre a PMS é falar sobre raridade, mas também sobre resiliência. É falar sobre crianças, jovens e adultos que enfrentam desafios imensos. A síndrome é rara, sim. Mas nossas crianças não são invisíveis. Precisamos de políticas públicas, diagnóstico precoce, tratamento multiprofissional acessível, inclusão escolar real e investimento em pesquisa — afirmou.

O debate contou com a participação de Carolini Kaid Davila, vice-presidente do Instituto de Ciência e Tecnologia ChPBio. A organização desenvolve pesquisas em terapia gênica para reverter os sintomas da síndrome. A pesquisadora defende mais investimento público em startups — empresas emergentes, criadas para desenvolver modelos de negócio inovadores.

Leia Também:  Deputado reclama que INSS descumpre lei sobre recadastramento de beneficiários com deficiências; ouça a entrevista

— Mais de 70% das terapias novas são desenvolvidas em startups. Não são desenvolvidas pelas grandes farmacêuticas. O país precisa olhar com mais carinho para as startups. É um modelo que funciona no mundo, e a gente precisa aplicar aqui no Brasil — sugeriu.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

Propaganda

POLÍTICA NACIONAL

Senado aprova MP do financiamento de veículos para motoristas de aplicativo e taxistas

Publicados

em

O Plenário do Senado aprovou nesta terça-feira (1º) a medida provisória que destina recursos para o financiamento de veículos a motoristas de transporte privado de passageiros — incluindo motoristas de aplicativo (motos ou carros), taxistas, cooperativas de taxistas e profissionais de transporte escolar.

A medida provisória (MP 1.366/2026) aprovada pelos senadores mantém a redação que passou ontem na Câmara dos Deputados. A única mudança é uma emenda de redação feita pelo relator da matéria, senador Giordano (Podemos-SP). Agora o texto segue para a sanção da Presidência da República.

Durante a tramitação na Câmara, o texto incorporou dispositivos de outra medida provisória, a MP 1.359/2026, que destina até R$ 30 bilhões para o financiamento da compra de veículos novos que respeitem critérios de sustentabilidade ambiental, social e econômica. O prazo de validade da MP 1.359/2026 termina no próximo dia 15.

A emenda de redação de Giordano fez com que o texto fizesse referência explícita à MP 1.359/2026.

Outra mudança feita na Câmara é a permissão para o financiamento de infraestrutura, equipamentos e renovação da frota do transporte urbano de passageiros ou cargas. O foco principal do governo ao editar a MP 1.366/2026 era a concessão de empréstimos para a compra de motos e motocicletas por entregadores de aplicativo.

A versão aprovada pelos deputados federais também incluiu novas regras para o Fundo de Investimento em Infraestrutura Social (Fiis), além de incorporar medidas relacionadas ao transporte escolar, à acessibilidade, à transparência e às áreas de trânsito, habitação e indústria de baterias.

Leia Também:  Projeto que equipara diabetes tipo 1 a deficiência ganha urgência

Pagamento flexível

A Câmara também incluiu na MP 1.366/2026 a autorização para que os bancos adotem um sistema de pagamento flexível para as operações. Essa regra permite a cobrança de parcelas com valores diferentes no início e no final do financiamento, com o objetivo de facilitar o acesso ao crédito pelos trabalhadores.

O acesso à linha de crédito fica limitado a um veículo por motorista de transporte privado ou taxista e, no caso das cooperativas, a um veículo por cooperado. O texto também permite o financiamento do seguro do veículo e do seguro prestamista, desde que sejam contratados com o bem financiado.

Além disso, o texto permite o uso da linha de crédito para custear a adaptação de veículos para motoristas com deficiência e para a adaptação de táxis ao transporte de passageiros em cadeiras de rodas.

A medida provisória também trata do financiamento de itens de segurança para mulheres motoristas. Nesse sentido, atribui ao Conselho Monetário Nacional (CMN) a competência para estabelecer taxas, prazos e carências com condições diferenciadas para mulheres.

Agentes financeiros

O texto determina que as linhas financiadas com recursos do Fundo de Investimento em Infraestrutura Social (Fiis) terão como agentes financeiros o BNDES, o Banco do Brasil e a Caixa Econômica Federal. Essas instituições poderão habilitar outros agentes financeiros, públicos ou privados, desde que eles assumam os riscos das operações.

Leia Também:  CCT analisa proibição de publicidade de apostas on-line nesta quarta

As linhas financiadas com recursos do Fiis terão como agentes financeiros o BNDES, o Banco do Brasil e a Caixa Econômica Federal. Essas instituições poderão habilitar outros agentes financeiros, públicos ou privados, desde que eles assumam os riscos das operações.

Durante a tramitação na Câmara, foi retirado do texto a referência explícita às fintechs, mas não foi proibida a participação dessas empresas como agentes habilitados.

Para aderir, os beneficiários deverão autorizar o compartilhamento das informações necessárias à verificação dos critérios de elegibilidade. No caso dos profissionais vinculados a aplicativos, as plataformas digitais serão responsáveis por fornecer os dados.

Transparência

O texto autoriza o uso de recursos do Fiis para financiar a renovação de frota e investimentos relacionados ao transporte urbano. Para reduzir os riscos das operações e ampliar a oferta de crédito, o arranjo prevê a cobertura de garantia do Fundo Garantidor de Operações (FGO) e do Fundo Garantidor para Investimentos (FGI).

Pelo texto, os bancos divulgarão dados abertos com o número de operações, valores contratados, taxas praticadas e inadimplência, em observância à Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD). O comitê gestor do Fiss deverá encaminhar ao Congresso Nacional um relatório anual de avaliação de impacto social, econômico e ambiental.

Com informações da Agência Câmara de Notícias

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

Continue lendo

política mt

mato grosso

policial

PICANTES

MAIS LIDAS DA SEMANA