POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova pulseira com dados para identificar pacientes com epidermólise bolhosa

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 269/25, que prevê o uso de pulseira com QR Code por pessoas com epidermólise bolhosa – doença genética rara e hereditária caracterizada pela formação de bolhas e feridas na pele e em mucosas.

O objetivo é facilitar o acesso à identificação e ao prontuário médico desses pacientes. Entre os dados obrigatórios estão: nome completo, tipo sanguíneo, alergias, medicamentos utilizados continuamente, ficha médica, telefones para contato e prontuário completo.

Pelo texto, o uso das pulseiras deverá ser justificado por declaração médica a pedido do próprio paciente, de familiares ou de responsáveis legais.

A comissão aprovou a proposta sem alterações, conforme recomendação da relatora, a deputada Fernanda Pessoa (União-CE). “A rápida identificação e o reconhecimento prévio do estado de saúde do paciente podem ser diferenciais relevantes para o desfecho clínico favorável, especialmente em situações de emergência”, disse a relatora.

O projeto de lei foi apresentado pela deputada Yandra Moura (União-SE).

A epidermólise bolhosa ganhou visibilidade nacional por meio do menino Guilherme Gandra Moura, de 10 anos. Gui ficou famoso depois que um vídeo compartilhado por sua mãe viralizou nas redes sociais, em junho de 2023. Na época, Tayane Gandra registrou o encontro com o filho depois de ele ficar 16 dias em coma induzido.

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Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Rachel Librelon

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Aprovar fim da escala 6×1 deve ser prioridade no Senado, diz Humberto Costa

Em pronunciamento no Plenário nesta segunda-feira (8), o senador Humberto Costa (PT-PE) defendeu a aprovação da proposta que prevê o fim da escala de trabalho 6×1 sem redução salarial. Segundo o parlamentar, a medida representa um avanço nas condições de trabalho e deve ser analisada pelo Senado com prioridade.

O senador afirmou que a proposta tem impacto direto na qualidade de vida dos trabalhadores e destacou que a atual escala compromete a convivência familiar, a saúde física e mental e o tempo disponível para atividades fora do ambiente de trabalho. Ele também ressaltou que a mudança pode beneficiar especialmente as mulheres, que acumulam trabalho remunerado e responsabilidades domésticas.

Estamos falando de algo que toca o núcleo da vida cotidiana, que é o tempo. Tempo de viver, tempo de cuidar, tempo de existir para além do trabalho. A escala 6×1 impõe seis dias consecutivos de trabalho para apenas um de descanso. Na prática, isso significa um ciclo contínuo de desgaste que compromete a saúde física, mental e emocional dos trabalhadores — afirmou.

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O senador também contestou argumentos contrários à proposta, segundo os quais a mudança poderia provocar impactos negativos na economia e no emprego. De acordo com ele, experiências anteriores de ampliação de direitos trabalhistas e iniciativas adotadas por empresas que reduziram jornadas de trabalho indicam ganhos de produtividade e melhoria das condições de trabalho. O parlamentar defendeu que o Senado vote a proposta sem protelação e afirmou que a adoção da escala 5×2, com jornada diária de até oito horas, contribuiria para a construção de um país mais justo e equilibrado. 

O fim da escala 6×1 representa um passo civilizatório para o Brasil. Representa a afirmação de que o tempo do trabalhador importa; que sua vida fora do trabalho importa; que sua saúde, sua família, sua dignidade e sua liberdade importam — declarou.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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