POLÍTICA NACIONAL
Comissão aprova inclusão de pacientes com displasia ectodérmica entre pessoas com deficiência para efeitos legais
A Comissão de Defesa das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1976/24, do deputado Mauricio Neves (PP-SP), que define pacientes com displasia ectodérmica (DE) como pessoa com deficiência para todos os fins legais. A proposta também define a DE como doença rara.
A displasia ectodérmica é uma condição genética caracterizada por uma alteração no cromossomo 13, o que faz com que a ectoderme, que dá origem à pele, ao sistema nervoso e aos órgãos dos sentidos, não se desenvolva corretamente. Como consequência, causa alterações em cabelos, unhas, dentes e glândulas produtoras de suor, por exemplo.
O projeto assegura ao paciente com a doença acesso gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a testes genéticos para diagnóstico precoce, tratamento e apoio. Segundo o texto, são garantidos ainda ao portador de DE no SUS:
- aconselhamento genético à família;
- acompanhamento multidisciplinar;
- adaptação do ambiente escolar e de locais de trabalho para os pacientes; e
- redução de jornada de trabalho e acesso gratuito ao transporte público para pais e ou tutores.
A proposta prevê ainda isenção do Imposto de Renda (IR) para os pacientes com DE e institui o dia 1º de março como o “Dia Nacional de Inclusão do Portador de Displasia Ectodérmica”.
A relatora, Lucyana Genésio (PDT-MA), apresentou parecer favorável ao texto. Ela apresentou emendas apenas para fazer ajustes de redação na proposta.
“Muitas doenças raras, devido às suas características clínicas e à sua evolução, podem resultar em características que são consideradas deficiência”, afirmou Lucyana Genésio. “A sociedade brasileira está cada vez mais mobilizada para ampliar as políticas públicas voltadas a pacientes com essas doenças”, acrescentou.
Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal.
Reportagem – Luiz Gustavo Xavier
Edição – Marcelo Oliveira
Fonte: Câmara dos Deputados
POLÍTICA NACIONAL
Comissão aprova regras gerais para o diagnóstico precoce de câncer de pulmão no SUS
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que estabelece diretrizes nacionais para o rastreamento e diagnóstico precoce do câncer de pulmão no Sistema Único de Saúde (SUS).
A proposta tem como objetivo reduzir as taxas de mortalidade e aumentar a sobrevida dos pacientes por meio da detecção antecipada da doença, que é a principal causa de morte por câncer no Brasil.
Para a autora do projeto, deputada Flávia Morais, a medida é urgente devido ao impacto econômico e social do diagnóstico tardio, que eleva custos assistenciais e causa perdas significativas de produtividade.
Texto aprovado
Foi aprovada a versão do relator, deputado Geraldo Resende (PSDB-MS), que ajustou a proposta original – Projeto de Lei 2550/24, da deputada Flávia Morais (PDT-GO) – para adaptar o texto à legislação já existente.
O substitutivo estabelece como diretrizes o desenvolvimento de ações educativas, a capacitação permanente de profissionais de saúde, o uso de estratégias de saúde digital e o estímulo à busca ativa de grupos de alto risco na atenção primária.
A principal mudança em relação à proposta original é a flexibilização dos critérios técnicos no texto da lei. Enquanto o projeto recomendava especificamente a realização anual de tomografia computadorizada de baixa dose para indivíduos de alto risco entre 50 e 80 anos, o substitutivo aprovado removeu esse detalhamento operacional.
A intenção, segundo o relator, é evitar o “engessamento” da prática médica e permitir que as ações a serem adotadas simplesmente sigam protocolos clínicos e processos de incorporação de tecnologias em saúde do Ministério da Saúde.
O texto também prevê a integração das ações de identificação precoce com programas de cessação do tabagismo, em consonância com a Política Nacional de Controle do Tabaco.
Próximas etapas
A proposta, que tramita em caráter conclusivo, será analisada agora pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para se tornar lei, o texto precisa da aprovação da Câmara e do Senado.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Reportagem – Murilo Souza
Edição – Ana Chalub
Fonte: Câmara dos Deputados
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