POLÍTICA NACIONAL

CCT debate atendimento no SUS para pacientes com amiloidose hereditária

A Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) vai promover na quarta-feira (3), a partir das 10h, uma audiência pública para debater a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) de novas tecnologias para pacientes diagnosticados com amiloidose hereditária por transtirretina (TTR). O requerimento para a audiência (REQ 19/2025 – CCT) foi apresentado pelo senador Flávio Arns (PSB-PR).

A doença se caracteriza pelo acúmulo da proteína transtirretina, produzida pelo fígado, que serve para transportar os hormônios da glândula tireóide. Alguns sintomas incluem fraqueza, dormência ou formigamento, inchaços, falta de ar e arritmia cardíaca.

Arns se diz preocupado com a situação dos pacientes porque o SUS não incorporou os remédios indicados para o tratamento da doença. Segundo o senador, a decisão “compromete gravemente” a qualidade de vida e a expectativa de sobrevida de quem não tem alternativas adequadas de tratamento. Arns lembra que a amiloidose TTR é uma condição raramente diagnosticada, progressiva e fatal.

“É fundamental que se priorizem a inclusão de novas tecnologias e alternativas de tratamento para atender àqueles que não respondem adequadamente às terapias existentes. Negar o acesso a essas opções é, de fato, condenar esses pacientes a um sofrimento prolongado e, muitas vezes, à morte prematura”, justifica o senador.

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Para a audiência, são esperados os seguintes debatedores:

  • Médica neurologista Márcia Waddington Cruz, do Centro de Referência em Amiloidoses da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)
  • Presidente da Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária Associada à Transtirretina (ABPAR), Bárbara Coelho
  • Jorge Luiz Neves, ativista e paciente com amiloidose hereditária
  • Defensor público Ramiro Nóbrega Sant’Ana
  • Representante da Secretaria de Ciência e Tecnologia no Ministério da Saúde
  • Representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec)

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova proibição de leilão e penhora de espaços culturais tombados

A Comissão de Cultura da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 66/2026, do deputado Lindbergh Farias (PT-RJ), que proíbe a penhora, o leilão e outras formas de expropriação de imóveis indispensáveis à preservação de bens tombados ou de patrimônios culturais imateriais reconhecidos pelo poder público.

A vedação vale sempre que o ato puder:

  • comprometer a continuidade, a integridade ou a autenticidade do bem cultural;
  • alterar o uso do espaço de forma incompatível com sua função cultural; e
  • descaracterizar social, simbólica, econômica ou funcionalmente a prática protegida.

A regra vale para execuções fiscais, trabalhistas, cíveis ou administrativas, contra entes públicos ou privados. O projeto busca proteger o chamado “espaço cultural essencial”, o imóvel público ou privado com função indispensável para a manutenção desses bens tombados.

Se já houver processo judicial ou administrativo de penhora ou leilão sobre um desses bens, o juiz ou a autoridade competente é obrigado a suspender a ação de forma imediata.

A medida pode ser determinada de ofício ou a pedido do Ministério Público, do órgão de proteção ao patrimônio cultural ou de entidade representativa da comunidade envolvida.

A suspensão não impede a apuração da dívida. O projeto determina que sejam priorizadas soluções alternativas, como negociação, parcelamento ou compensação. Qualquer decisão que afaste a suspensão deverá ser expressamente fundamentada, sob pena de nulidade.

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Exceções
O projeto admite exceções à proibição, porém somente se forem cumpridos cumulativamente os seguintes requisitos:

  • parecer técnico favorável do Instituto de Patrimônio Histórico e Artístico Nacional (Iphan) ou de órgão cultural competente;
  • estudo de impacto cultural, social e econômico, com participação da comunidade;
  • autorização expressa do Poder Legislativo correspondente — Congresso Nacional, Assembleia Legislativa, Câmara Legislativa ou Câmara Municipal —, conforme o nível de reconhecimento do bem.

O estudo de impacto cultural deverá avaliar a historicidade da prática, os vínculos sociais e identitários com o espaço, a possibilidade real de continuidade em outro local e os impactos sobre trabalho e renda. A ausência de qualquer requisito torna o ato nulo.

Alternativas à expropriação
O poder público deverá priorizar saídas que preservem o espaço cultural, como a renegociação de dívidas, a transferência da gestão do imóvel para associações ou cooperativas da comunidade e a celebração de convênios ou parcerias voltadas à sustentabilidade do bem protegido.

Lindbergh Farias citou a ameaça de leilão do imóvel da Feira de São Cristóvão, no Rio de Janeiro — sede do Centro Luiz Gonzaga de Tradições Nordestinas, reconhecido por lei federal como Patrimônio Cultural Imaterial do Brasil —, como exemplo do problema que o projeto busca resolver.

Vinicius Loures / Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Situação da BR-393 no trecho entre Jamapará (Sapucaia/RJ) e Volta Redonda/RJ. Dep. Lindbergh Farias (PT-RJ)
Lindbergh citou a ameaça de leilão do imóvel da Feira de São Cristóvão, no Rio

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Para a relatora, deputada Sâmia Bomfim (Psol-SP) o projeto assegura, na prática, a continuidade das manifestações culturais. “A eventual alienação ou descaracterização desses espaços não representa apenas uma mudança de titularidade patrimonial, mas pode implicar a ruptura de vínculos históricos, sociais e simbólicos que sustentam determinadas práticas culturais”, disse.

Sâmia Bomfim afirmou que as alternativas propostas pelo projeto, como a renegociação de dívidas, a gestão compartilhada e a celebração de parcerias, oferecem uma perspectiva equilibrada entre a proteção do patrimônio cultural e a viabilidade econômica dos espaços envolvidos, buscando o diálogo e o consenso.

Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Câmara dos Deputados

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