POLÍTICA NACIONAL

CCT debate atendimento no SUS para pacientes com amiloidose hereditária

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A Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) vai promover na quarta-feira (3), a partir das 10h, uma audiência pública para debater a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) de novas tecnologias para pacientes diagnosticados com amiloidose hereditária por transtirretina (TTR). O requerimento para a audiência (REQ 19/2025 – CCT) foi apresentado pelo senador Flávio Arns (PSB-PR).

A doença se caracteriza pelo acúmulo da proteína transtirretina, produzida pelo fígado, que serve para transportar os hormônios da glândula tireóide. Alguns sintomas incluem fraqueza, dormência ou formigamento, inchaços, falta de ar e arritmia cardíaca.

Arns se diz preocupado com a situação dos pacientes porque o SUS não incorporou os remédios indicados para o tratamento da doença. Segundo o senador, a decisão “compromete gravemente” a qualidade de vida e a expectativa de sobrevida de quem não tem alternativas adequadas de tratamento. Arns lembra que a amiloidose TTR é uma condição raramente diagnosticada, progressiva e fatal.

“É fundamental que se priorizem a inclusão de novas tecnologias e alternativas de tratamento para atender àqueles que não respondem adequadamente às terapias existentes. Negar o acesso a essas opções é, de fato, condenar esses pacientes a um sofrimento prolongado e, muitas vezes, à morte prematura”, justifica o senador.

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Para a audiência, são esperados os seguintes debatedores:

  • Médica neurologista Márcia Waddington Cruz, do Centro de Referência em Amiloidoses da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)
  • Presidente da Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária Associada à Transtirretina (ABPAR), Bárbara Coelho
  • Jorge Luiz Neves, ativista e paciente com amiloidose hereditária
  • Defensor público Ramiro Nóbrega Sant’Ana
  • Representante da Secretaria de Ciência e Tecnologia no Ministério da Saúde
  • Representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec)

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Em sessão especial, representantes da maçonaria destacam papel da instituição

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Em sessão especial nesta sexta-feira (28) em homenagem ao Dia do Maçom, comemorado anualmente em 20 de agosto, representantes de organizações maçônicas de vários estados brasileiros lembraram o papel da instituição na história do país e defenderam a aproximação entre as diversas vertentes da maçonaria.

O dia 20 de agosto refere-se à fundação do Grande Oriente do Brasil (GOB), com a fusão das lojas Esperança, Comércio e Artes, União e Tranquilidade, no Rio de Janeiro, em 1822. Naquela ocasião, o maçom Joaquim Gonçalves Ledo defendeu a urgência da independência do Brasil, proclamada por Dom Pedro I semanas depois.

— A comemoração do dia de hoje se dá principalmente por ter sido a Proclamação da Independência o resultado incansável do trabalho de maçons que iniciaram um movimento liberal – afirmou o senador Izalci Lucas (PL-DF), um dos autores do requerimento para a realização da sessão.

Entidades maçônicas

Participaram da sessão lideranças das diferentes vertentes da maçonaria no Brasil, como o Grande Oriente do Brasil, a Confederação da Maçonaria Simbólica do Brasil (CMSB) e a Confederação Maçônica do Brasil (Comab). Secretário-geral da CMSB, Armando Assumpção defendeu um fortalecimento da relação entre as três, ressalvando que cada uma tem plena autonomia e sua própria história e estrutura.

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O grão-mestre geral do GOB, Ademir Cândido da Silva, destacou o papel histórico da maçonaria.

— Há instituições que atravessam a história, e há instituições que ajudam a história a encontrar o seu caminho – afirmou.

Secretário-geral da Comab, Cassiano Moreno afirmou que a maçonaria atual deve “honrar o legado” das gerações anteriores, atuando em um Brasil “cheio de desafios, que ainda convive com desigualdades, violência, intolerância, corrupção, pobreza e a dificuldade de convivermos com quem pensa diferente de nós”.

Adalberto Alízio Eyng, grão-mestre geral adjunto do GOB, afirmou que ser maçom é “ser amante da virtude, da sabedoria e da justiça, é estender a mão a quem sofre, é ser voz diante da injustiça, cultivar a harmonia das famílias e, em especial, promover a concórdia entre os homens”. Presidente da CMSB e grão-mestre da Grande Loja Maçônica do Distrito Federal, Cassiano Teixeira de Morais saudou a união dos representantes da maçonaria brasileira e disse que a instituição está associada não só a grandes transformações sociais, mas também individuais.

O requerimento para a realização da sessão foi assinado também pelos senadores Confúcio Moura (MDB-RO), Hamilton Mourão (Republicanos-RS) e Lucas Barreto (PSD-AP) e pelas senadoras Damares Alves (Republicanos-DF) e Professora Dorinha Seabra (União-TO).

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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