POLÍTICA NACIONAL

23 de abril será o Dia Nacional da Fibrodisplasia Ossificante

Passa a fazer parte do calendário brasileiro o Dia Nacional de Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), que será celebrado anualmente em 23 de abril. A medida está prevista na Lei 15.151, de 2025, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva na terça-feira (24). A nova lei foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) desta quarta (25).

A FOP é uma doença genética rara, caracterizada pela transformação de músculos e outros tecidos moles em osso. Em geral, os primeiros sintomas aparecem ainda na infância, antes dos cinco anos de idade. A condição provoca limitações severas de movimento e pode afetar regiões como pescoço, ombros e membros, além de prejudicar a respiração e a alimentação. Não há cura, mas medicamentos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), além de abordagens terapêuticas, podem ajudar no controle dos sintomas e na qualidade de vida.

A data escolhida faz referência ao dia em que foi publicado na revista científica Nature, em 2006, um artigo que descreve a alteração genética responsável pela doença. Pesquisadores brasileiros participaram do estudo.

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A nova lei tem origem em umprojeto da ex-senadora Amália Barros (MT) (PL 3.448/2023) que foi relatado no Senado pelo senador Jayme Campos (União (MT). O relator destacou a importância do diagnóstico precoce.

“Diante da gravidade e da raridade da FOP, o diagnóstico precoce se torna um elemento crucial, possivelmente já na sala de parto ou durante as primeiras consultas pediátricas, para mitigar os impactos da doença no desenvolvimento e na qualidade de vida da criança”, explicou ele no parecer.

A proposta foi aprovada pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em abril e, no fim de maio, recebeu parecer favorável no Plenário. Durante a votação, o presidente do Senado, Davi Alcolumbre, homenageou a autora do projeto, que faleceu em 2024.

— Tive a honra de conhecer a deputada, que tinha uma luta nessa agenda. Neste momento, fazemos uma homenagem a ela — disse.

Essa é a segunda norma sancionada neste ano voltada à FOP. Em janeiro, foi publicada a Lei 15.094, que incluiu o teste para detecção da doença na triagem neonatal do SUS.

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Vinícius Gonçalves, sob supervisão de Sheyla Assunção

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão de Educação aprova projeto que prorroga bolsas de pesquisa para pais estudantes

A Comissão de Educação da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que garante a pesquisadores e estudantes do ensino superior o direito de prorrogar o prazo de suas bolsas de estudo em caso de nascimento de filho. A proposta inclui explicitamente a paternidade biológica entre as situações que permitem o afastamento temporário mantendo o auxílio financeiro.

Pelo texto, bolsas de estudo com duração mínima de 12 meses poderão ter seus prazos estendidos por até 180 dias se houver comprovação de afastamento por nascimento, adoção ou obtenção de guarda judicial.

O projeto altera a Lei 13.536/17, que já permite a prorrogação dos prazos de vigência das bolsas de estudo, mencionando a maternidade, o parto e a adoção, mas não o nascimento de filho. A proposta revoga ainda trechos dessa lei que impedem que dois bolsistas usufruam do benefício simultaneamente pelo mesmo evento de adoção ou guarda.

O texto aprovado é um substitutivo apresentado pelo relator, deputado Professor Alcides (PSDB-GO), para o Projeto de Lei 4311/25, da deputada Tabata Amaral (PSB-SP).

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Professor Alcides afirmou que a proposta incentiva a “participação dos pais no cuidado dos filhos desde o nascimento ou adoção”. “Caso ambos os pais sejam bolsistas, o direito assegurado aos dois favorece a conclusão de estudos e pesquisas da mãe, que ficaria menos sobrecarregada nos cuidados com o filho”, destacou ainda.

Mudança no prazo
O projeto inicial de Tabata propunha um afastamento padrão de 60 dias para os pais, que só seria ampliado para 180 dias em situações específicas, como falecimento da mãe ou adoção monoparental pelo pai. O novo texto passou a prever prazo de até 180 dias para todos os casos, alinhando a norma com legislações recentes sobre o tema.

Outra mudança foi a retirada de dispositivos que tratavam da prorrogação de prazos para a conclusão de cursos e atividades acadêmicas. Professor Alcides explicou que essa necessidade já é suprida pela legislação vigente, que garante um prazo mínimo de 180 dias para estudantes de ambos os sexos concluírem seus cursos em virtude de nascimento ou adoção.

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Por isso, o novo texto altera especificamente as regras de vigência das bolsas de estudo concedidas por agências de fomento.

Próximos passos
O projeto, que tramita em caráter conclusivo, ainda passará pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Pierre Triboli

Fonte: Câmara dos Deputados

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