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Fevereiro roxo: Parlamento cuiabano reforça conscientização sobre doenças raras

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Vinicius Ferreira | SECOM Câmara Municipal de Cuiabá 

A Câmara Municipal de Cuiabá ganhou uma iluminação especial na noite deste sábado (28). A fachada do prédio foi iluminada na cor roxa em alusão ao Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, data que busca dar visibilidade às pessoas que convivem com essas condições e às suas famílias.
A iniciativa reforça a campanha de conscientização e o debate sobre a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e da organização do fluxo de atendimento na rede pública de saúde. A cor roxa é símbolo da mobilização internacional em defesa das pessoas com doenças raras.
Autora da Lei nº 7.270/2025, que institui o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá, a vereadora Maysa Leão (Republicanos) destacou que a ação é mais do que simbólica. Segundo ela, é um chamado para que o poder público e a sociedade reconheçam que “ninguém pode ser invisível no sistema de saúde”.
“As doenças raras atingem milhões de brasileiros. Individualmente podem ser pouco frequentes, mas, somadas, representam de 13 a 15 milhões de pessoas no país. São famílias que enfrentam dificuldades para conseguir diagnóstico e tratamento. Precisamos garantir informação clara, fluxo organizado e dignidade no atendimento”, afirmou a parlamentar.
Para Maysa, o contato com as famílias tem sido determinante para a construção de políticas públicas mais eficazes. “Tenho aprendido com mães que transformam dor em luta e que nos ensinam, todos os dias, que a maioria dos pacientes tem agravamento do quadro justamente pela ausência de diagnóstico oportuno e de acompanhamento sistemático. Precisamos olhar para esses pacientes com responsabilidade e compromisso”, declarou.
A mobilização também dá voz às famílias que convivem diariamente com essa realidade. A nutricionista e servidora da saúde pública Solanyara Nogueira, mãe de Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa, destaca o desafio diário enfrentado pelas famílias. 
“As pessoas acham que, por ser rara, atinge pouca gente. Mas temos mais de 8 mil tipos catalogados e, no Brasil, de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras. Somos raros, mas somos muitos”, disse. 
Ela também chama atenção para a dificuldade no acesso ao diagnóstico e ao tratamento. “A maioria dos pacientes tem agravamento da doença porque não tem diagnóstico oportuno, não tem tratamento sistemático, não tem esse cuidado, esse olhar. A gente precisa ser visto”, alerta.
Segundo Solanyara, o impacto vai além do paciente. “Impacta toda a família, especialmente a mãe. É um impacto também financeiro, porque a gente tira recursos de onde não tem para buscar tratamento.”
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro nos anos bissextos e, nos demais anos, em 28 de fevereiro. Entre as condições, estão Lúpus, Fibromialgia e Alzheimer.

Fonte: Câmara de Cuiabá – MT

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Defesa Civil leva prevenção às escolas e forma multiplicadores mirins em Cuiabá

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A Prefeitura de Cuiabá, por meio da Secretaria de Defesa Civil, realizou mais uma etapa do projeto Multiplicadores Mirins, que integra o programa Defesa Civil nas Escolas. A atividade aconteceu na EMEB Lenine de Campos Póvoas, no bairro Jardim União, com orientações sobre prevenção de queimadas, incêndios, alagamentos e preservação do meio ambiente, nesta sexta-feira (11).

O secretário municipal de Defesa Civil, coronel Alessandro Borges, destacou que o projeto busca trabalhar a conscientização desde a infância e promover uma mudança de cultura em relação à prevenção e à preservação ambiental.

“É um trabalho estruturante, da Defesa Civil com a Secretaria Municipal de Educação. É uma determinação do prefeito Abilio Brunini para trabalhar com a base, para mudar a cultura. Entendemos que esse trabalho é muito importante, porque é um trabalho de médio e longo prazo e que vai ser perene”, afirmou.

Segundo o secretário, o projeto será levado às escolas municipais das áreas urbana e rural de Cuiabá. A iniciativa aborda situações que impactam diretamente a cidade, como o aumento das queimadas e das temperaturas, a poluição do ar e os alagamentos provocados, entre outros fatores, pelo descarte irregular de lixo, que pode obstruir sistemas de drenagem.

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“O aumento do calor, das queimadas, das fumaças e das partículas em suspensão traz um agravo à nossa saúde. Da mesma forma, na época da chuva, podemos ter alagamentos justamente porque o sistema de drenagem do município é bloqueado pelo excesso de lixo descartado pelas pessoas”, explicou.

Para o diretor Elias Alves de Oliveira, trabalhar a prevenção com os estudantes desde as primeiras fases da formação é uma forma de construir uma comunidade mais consciente e preparada.

“Quando se fala em prevenção, estamos falando de prevenir tanto situações acidentais quanto queimadas e alagamentos. É muito importante esse trabalho dentro das unidades escolares para conscientizar nossos estudantes a serem guardiões mirins”, afirmou.

A proposta do Multiplicadores Mirins é transformar os estudantes em agentes de conscientização, capazes de levar para casa e para a comunidade orientações simples que ajudam na prevenção de riscos e na preservação do meio ambiente. A ação faz parte de um trabalho contínuo da Prefeitura de Cuiabá para fortalecer a cultura de prevenção nas escolas municipais.

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Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT

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