POLÍTICA NACIONAL

Projeto cria política nacional de atendimento a pessoas com síndrome de Dravet

O Projeto de Lei 6188/25 cria, no Sistema Único de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet.

A proposta, em análise na Câmara dos Deputados, estabelece medidas para o diagnóstico precoce, tratamento adequado, acompanhamento multiprofissional e inclusão dos pacientes.

A síndrome de Dravet é um tipo raro de epilepsia (doença neurológica) que começa a se manifestar antes do primeiro ano de vida da criança.

As crises convulsivas podem durar mais de cinco minutos e, geralmente, são acompanhadas de febre alta.

A doença pode levar a atrasos no desenvolvimento, dificuldades na fala e na linguagem, além de problemas de equilíbrio e locomoção.

Diretrizes
A política nacional terá entre suas diretrizes:

  • reconhecimento da síndrome de Dravet como condição prioritária nas ações públicas de saúde, assistência social e direitos da pessoa com deficiência;
  • acesso universal e gratuito a remédios essenciais ao tratamento;
  • agilidade na avaliação, no registro e na incorporação ao SUS de medicamentos ainda não liberados no país, respeitando normas regulatórias e evidências científicas;
  • oferta de terapias multiprofissionais, aconselhamento genético e acompanhamento periódico dos pacientes;
  • capacitação permanente dos profissionais da rede pública para identificar e tratar a doença; e
  • promoção de inclusão social e apoio às famílias.
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Cadastro nacional
A proposta também cria um cadastro nacional das pessoas com síndrome de Dravet para planejamento e organização da rede assistencial, observados os princípios da Lei Geral de Proteção de Dados.

A execução da política nacional deverá ocorrer de forma integrada às estruturas já existentes do SUS e da rede de atenção a doenças raras.

O texto ainda assegura ao cuidador principal do paciente acesso prioritário a programas de orientação, capacitação e apoio psicossocial.

O Poder Executivo poderá firmar convênios e parcerias com instituições científicas, entidades de apoio a pessoas com doenças raras e organizações da sociedade civil para implementar as ações previstas.

Dificuldades
Autora da proposta, a deputada Denise Pessôa (PT-RS) afirma que hoje os portadores da síndrome de Dravet enfrentam obstáculos no diagnóstico precoce, escassez de profissionais capacitados e limitações na oferta de terapias essenciais.

A deputada cita dificuldades no acesso a medicamentos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, o que, segundo ela, gera desigualdades e judicialização.

Para Denise Pessôa, a política nacional “promove maior equidade, qualifica o cuidado e melhora o planejamento da assistência à saúde”.

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Próximos passos
O projeto será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Marcelo Oliveira
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Minirreforma eleitoral permite programa de recuperação fiscal para partidos políticos

O projeto de lei da minirreforma eleitoral aprovado pela Câmara dos Deputados determina a aprovação de contas com ressalvas daquelas cujas falhas não superem 10% do total de receitas do respectivo ano.

O Projeto de Lei 4822/25, segundo parecer do deputado Rodrigo Gambale (Pode-SP), exclui desse percentual as receitas estimáveis, desde que não tenha havido má-fé da parte nem descumprimento da aplicação do percentual destinado ao incentivo à participação política das mulheres.

Já as contas dos institutos e das fundações partidárias deverão ser analisadas junto com a dos partidos políticos, mas será permitido a seus representantes legais constituírem advogados e realizarem o cumprimento de diligências.

Refis
O projeto também permite o uso do Programa de Recuperação Fiscal para dívidas em execução ou com prazo de parcelamento inferior a 180 meses, repetindo regras da Emenda Constitucional 133/24 que previu esse tipo de Refis para os partidos.

O texto concede um ano para que a unidade técnica da Justiça Eleitoral aponte equívocos ou inconsistências sob pena de o respectivo parecer ser tomado como favorável. Esse setor também deverá apenas analisar a legalidade das despesas partidárias, vedada a emissão de juízo de valor subjetivo ou genérico sobre as despesas efetuadas.

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Nesse sentido, deverão ser analisados dados como:

  • existência de doações vedadas ou de origem não identificada;
  • valor correto no repasse de cotas destinadas à fundação e ao programa de incentivo à participação das mulheres na política em relação ao montante recebido do Fundo Partidário; e
  • regularidade na inscrição das pessoas jurídicas

Depois do parecer técnico e antes do julgamento, o partido político terá 30 dias para se manifestar e juntar documentos que deverão ser considerados para evitar o recolhimento de valores.

Vacância
Para evitar a convocação de suplente que tenha mudado de partido, o projeto determina à respectiva Casa legislativa (Câmara de Vereadores, Assembleia Legislativa ou Câmara dos Deputados) verificar a filiação a fim de que seja convocado parlamentar filiado ao mesmo partido para o qual a vaga original foi designada no sistema proporcional.

Será possível, no caso de federação partidária, que o suplente tenha mudado de partido dentro daqueles que compõem essa federação.

Se o suplente tiver mudado de partido será convocado o próximo suplente na ordem de sucessão que atenda a essa exigência até que haja decisão definitiva da Justiça Eleitoral sobre a justa causa para a desfiliação do suplente preterido.

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Fusão de partidos
O texto muda ainda a regra sobre fusão ou incorporação de partidos políticos a fim de aplicar a exigência de registro mínimo de cinco anos de cada partido no Tribunal Superior Eleitoral (TSE) apenas às legendas não existentes anteriormente.

Todos os processos judiciais e administrativos em curso de fusões ou incorporações ficarão suspensos até o novo representante responsável pelo partido resultante ser citado ou intimado para prosseguir exercendo seu direito de defesa nos autos.

Quanto aos débitos dos partidos fundidos, embora o partido resultante responda por essas obrigações financeiras das legendas originárias, ele não se sujeitará às sanções de suspensão ou bloqueio de repasses de recursos de Fundo Partidário aplicadas.

Reportagem – Eduardo Piovesan
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Câmara dos Deputados

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