POLÍTICA NACIONAL

Projeto cria cadastro nacional para monitorar casos de doenças raras

O Projeto de Lei 109/25 cria o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma doença é considerada rara quando menos de 65 a cada 100.000 pessoas tiverem a condição. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.

A proposta prevê que os gestores do SUS serão responsáveis por manter e atualizar as informações sobre casos de doenças raras, incluindo pessoas que:

  • já nascem com alguma doença ou problema de saúde;
  • têm resultados positivos em exames logo após o nascimento;
  • são diagnosticadas com doenças raras em qualquer fase da vida.

O texto deixa claro que a manipulação das informações inseridas no sistema deverá seguir as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).

Por fim, estabelece que o registro prévio no sistema é condição necessária para:

  • ter acesso a remédios caros (alto custo) fornecidos pelo governo ou por plano de saúde;
  • participar de programas sociais que exijam a comprovação da doença rara;
  • participação de pesquisas clínicas para doenças raras, permitindo que pacientes tenham acesso a tratamentos inovadores.
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O autor, deputado Thiago Flores (Republicanos-RO), informa que existem cerca de 13 milhões de pessoas com alguma doença rara no Brasil atualmente, com algo entre 6 mil e 8 mil enfermidades diferentes, as quais, na maioria das vezes, afetam, no máximo, algumas dezenas de pessoas.

“A elaboração de políticas públicas, nesse contexto, torna-se extremamente complexa. Informações precisas são fundamentais para determinar quais serviços de saúde são necessários e para dimensioná-los de maneira a garantir o cuidado integral a todos, evitando desperdícios”, disse Flores.

Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Marcia Becker

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova diretrizes de sustentabilidade para unidades de saúde públicas

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 6633/25, que institui diretrizes para a adoção de práticas sustentáveis em hospitais, unidades básicas de saúde, UPAs, clínicas, laboratórios e demais serviços públicos de atenção à saúde. O objetivo é reduzir impactos ambientais, melhorar a eficiência no uso de recursos e promover ambientes mais saudáveis.

Pelo projeto, as unidades de saúde poderão adotar, de forma progressiva, um conjunto de 14 medidas, como gestão adequada de resíduos com incentivo à reciclagem; redução do uso de plásticos descartáveis; e iluminação LED e equipamentos de baixo consumo.

O relator, deputado Amom Mandel (Republicanos-AM), alterou o projeto original, do deputado Dr. Daniel Soranz (PSD-RJ), para prever que as medidas sejam adotadas tendo em consideração a compatibilidade com o tamanho da unidade de saúde. “É necessário que se estratifique a aplicação de acordo com o porte do estabelecimento. Precisamos levar em consideração que a maioria das unidades de saúde são de pequeno porte e baixa capacidade de investimentos estruturais”, afirmou Mandel.

O projeto prevê ainda a implantação de energia solar fotovoltaica, sistemas de captação de água da chuva para fins não potáveis, telhados verdes, jardins internos e áreas verdes. Também incentiva a substituição de veículos administrativos por modelos elétricos ou híbridos, o uso de materiais de construção sustentáveis em reformas e a adoção de sistemas digitais para reduzir o uso de papel.

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Plano de Sustentabilidade
Cada unidade de saúde poderá elaborar um plano de sustentabilidade com diagnóstico das práticas existentes, metas anuais de redução de consumo de água, energia e resíduos, entre outros pontos. O plano deverá incluir ainda capacitação continuada de servidores, auditorias internas anuais, inventário anual de emissões de carbono e protocolo de manutenção preventiva de equipamentos.

As unidades também poderão publicar, anualmente, relatório de desempenho ambiental com indicadores de consumo e metas alcançadas. O documento deverá ser divulgado em meios digitais e disponibilizado ao conselho local de saúde. A população poderá enviar sugestões por canais digitais, avaliadas pelo gestor da unidade.

Amom Mandel também modificou o texto para tirar a obrigatoriedade na adoção de medidas e na elaboração tanto do plano de sustentabilidade como do relatório de desempenho ambiental. O projeto original colocava esses itens como obrigatórios.

Kayo Magalhães/Câmara dos Deputados
Discussão e votação de propostas legislativas. Dep. Dr. Daniel Soranz (PSD - RJ)
Dr. Daniel Soranz, autor do projeto de lei

Incentivos e fiscalização
O projeto autoriza as unidades de saúde a celebrar acordos de cooperação não onerosos com órgãos ambientais para acompanhar a implementação das medidas. A fiscalização poderá contar com a participação de instituições acadêmicas, organizações da sociedade civil e entidades especializadas em sustentabilidade.

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Segundo Soranz, as medidas reduzem o custo operacional das unidades, “permitindo que mais recursos sejam destinados a ações finalísticas de saúde”, além de promover ambientes mais seguros e saudáveis.

Em 2025, relatório divulgado pelo Ministério da Saúde e pela Organização Mundial de Saúde (OMS) apontou que 1 em cada 12 hospitais no mundo corre risco de paralisação por causas relacionadas ao clima e registrou que o setor saúde responde por cerca de 5% das emissões globais de gases de efeito estufa.

Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Meio Ambiente e Desenvolvimento Sustentável; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Pierre Triboli

Fonte: Câmara dos Deputados

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