POLÍTICA NACIONAL

Entidades denunciam falta de medicamentos para epilepsia no SUS

Entidades da sociedade civil criticaram a falta de medicamentos e outros tratamentos para epilepsia no Sistema Único de Saúde (SUS) e no próprio mercado. As reclamações foram apresentadas em audiência pública da Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados.

A audiência foi solicitada pela deputada Juliana Cardoso (PT-SP), que participou, em seguida, do lançamento da Frente Parlamentar Mista em Defesa da Pessoa com Epilepsia.

A diretora da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, Andréia Bessa, afirmou que a falta de medicamentos pode causar danos irreversíveis aos pacientes, com perda do controle da doença e necessidade de internação.

Segundo ela, os principais problemas são licitações sem fornecedores interessados, preços incompatíveis com a capacidade de compra do SUS e a descontinuidade da fabricação de alguns produtos.

Incorporação de tecnologias
A conselheira da Associação Brasileira de Importadores e Distribuidores de Produtos para Saúde, Paula Nobrega, lembrou que cerca de 30% das pessoas com epilepsia precisam de tratamentos além dos medicamentos, como dispositivos médicos estimuladores. Ela avaliou que a incorporação dessas tecnologias pelo SUS ocorre de forma lenta.

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“O ciclo de inovação de um dispositivo médico é de apenas dois anos. Se o processo de incorporação não acompanhar esse ritmo, a tecnologia pode se tornar obsoleta antes de chegar aos pacientes. Compreendemos os desafios burocráticos do Estado, mas precisamos refletir sobre os efeitos dessa demora na ponta.”

Bruno Spada / Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Falta de medicamentos para epilepsia no Brasil. Conselheira - Associação Brasileira de Importadores e Distribuidores de Produtos para Saúde (ABRAIDI), Paula Nobrega.
Paula Nobrega reclamou da lentidão na incorporação de medicamentos pelo SUS

Entre as propostas apresentadas pelas entidades estão a criação de um painel público para monitorar o risco de desabastecimento de medicamentos essenciais, a aplicação de penalidades a fornecedores que descumprem contratos e incentivos à produção de medicamentos com baixo interesse comercial.

Dificuldade de acesso
A representante da Associação Brasileira de Epilepsia, Isabella D’Andrea, destacou os impactos emocionais e sociais causados pela dificuldade de acesso aos medicamentos.

“O problema não é apenas de saúde. Há consequências sociais e emocionais. A preocupação constante com novas crises afeta a vida da pessoa. Quando o medicamento falta na farmácia, ela precisa pedir ajuda a amigos, organizar vaquinhas ou buscar apoio na comunidade para manter o tratamento”, disse.

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Compras emergenciais
Representante do Ministério da Saúde, Jans Izidoro reconheceu falhas no monitoramento do abastecimento, o que dificulta ações preventivas por parte do governo.

Ele informou que o ministério trabalha em um novo modelo de punição para fornecedores e em um sistema de compras emergenciais que poderá ser utilizado pelo governo federal e pelas secretarias estaduais de saúde.

Reportagem – Silvia Mugnatto
Edição – Geórgia Moraes

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova projeto que cria programa de distribuição de livros para crianças de até 6 anos

A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que cria o Programa Nacional de Incentivo à Leitura na Primeira Infância – “Ler desde o Berço”.

O objetivo é distribuir kits de livros gratuitos para crianças de 0 a 6 anos em todo o país, a fim de promover o desenvolvimento integral por meio do acesso precoce à leitura.

Os kits deverão conter livros adequados a cada faixa etária, culturalmente diversos e, quando necessário, em formatos acessíveis (como braile e audiolivros). Além das obras, o material incluirá orientações para que as famílias realizem a leitura compartilhada.

As medidas estão previstas no Projeto de Lei 6569/25, da deputada Duda Salabert (Psol-MG). A relatora, deputada Laura Carneiro (PSD-RJ), apresentou parecer favorável à proposta.

Laura Carneiro defendeu o estímulo à leitura desde a infância pelas famílias, como forma de abrir portas na vida dos futuros adultos e aumentar a participação familiar no desenvolvimento infantil.

“Crianças criadas em lares onde os pais promovem a ‘literacia familiar’ se tornam melhores leitores e estudantes mais bem sucedidos”, afirmou a relatora. “Trata-se de interagir, conversar e ler em voz alta com os filhos e estimulá-los a desenvolver habilidades fundamentais: ouvir, falar, ler e escrever.”

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Funcionamento
A distribuição dos livros será feita prioritariamente aproveitando a rede de serviços públicos já existentes, como:

  • unidades de saúde (durante vacinação e consultas de puericultura);
  • centros de Referência de Assistência Social (CRAS); e
  • creches e escolas de educação infantil.

O projeto também prevê a capacitação de profissionais de saúde e assistência social para que orientem os pais sobre a importância da leitura. Além disso, o poder público deverá fomentar a criação de “bebetecas” (bibliotecas para bebês) em espaços públicos.

Laura Carneiro lembrou ainda que o Ministério da Educação já conta hoje com programa que tem objetivo semelhante ao proposto por Duda Salabert. “O público-alvo [do Conta pra Mim] são todas as famílias brasileiras, tendo prioridade aquelas em condição de vulnerabilidade socioeconômica.”

Próximos passos
A proposta tramita em caráter conclusivo e ainda será analisada pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. O texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Da Reportagem/NN
Edição – Pierre Triboli

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Fonte: Câmara dos Deputados

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