POLÍTICA NACIONAL
Entidades denunciam falta de medicamentos para epilepsia no SUS
Entidades da sociedade civil criticaram a falta de medicamentos e outros tratamentos para epilepsia no Sistema Único de Saúde (SUS) e no próprio mercado. As reclamações foram apresentadas em audiência pública da Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados.
A audiência foi solicitada pela deputada Juliana Cardoso (PT-SP), que participou, em seguida, do lançamento da Frente Parlamentar Mista em Defesa da Pessoa com Epilepsia.
A diretora da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, Andréia Bessa, afirmou que a falta de medicamentos pode causar danos irreversíveis aos pacientes, com perda do controle da doença e necessidade de internação.
Segundo ela, os principais problemas são licitações sem fornecedores interessados, preços incompatíveis com a capacidade de compra do SUS e a descontinuidade da fabricação de alguns produtos.
Incorporação de tecnologias
A conselheira da Associação Brasileira de Importadores e Distribuidores de Produtos para Saúde, Paula Nobrega, lembrou que cerca de 30% das pessoas com epilepsia precisam de tratamentos além dos medicamentos, como dispositivos médicos estimuladores. Ela avaliou que a incorporação dessas tecnologias pelo SUS ocorre de forma lenta.
“O ciclo de inovação de um dispositivo médico é de apenas dois anos. Se o processo de incorporação não acompanhar esse ritmo, a tecnologia pode se tornar obsoleta antes de chegar aos pacientes. Compreendemos os desafios burocráticos do Estado, mas precisamos refletir sobre os efeitos dessa demora na ponta.”

Entre as propostas apresentadas pelas entidades estão a criação de um painel público para monitorar o risco de desabastecimento de medicamentos essenciais, a aplicação de penalidades a fornecedores que descumprem contratos e incentivos à produção de medicamentos com baixo interesse comercial.
Dificuldade de acesso
A representante da Associação Brasileira de Epilepsia, Isabella D’Andrea, destacou os impactos emocionais e sociais causados pela dificuldade de acesso aos medicamentos.
“O problema não é apenas de saúde. Há consequências sociais e emocionais. A preocupação constante com novas crises afeta a vida da pessoa. Quando o medicamento falta na farmácia, ela precisa pedir ajuda a amigos, organizar vaquinhas ou buscar apoio na comunidade para manter o tratamento”, disse.
Compras emergenciais
Representante do Ministério da Saúde, Jans Izidoro reconheceu falhas no monitoramento do abastecimento, o que dificulta ações preventivas por parte do governo.
Ele informou que o ministério trabalha em um novo modelo de punição para fornecedores e em um sistema de compras emergenciais que poderá ser utilizado pelo governo federal e pelas secretarias estaduais de saúde.
Reportagem – Silvia Mugnatto
Edição – Geórgia Moraes
Fonte: Câmara dos Deputados
POLÍTICA NACIONAL
Comissão aprova projeto que cria programa de distribuição de livros para crianças de até 6 anos
A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que cria o Programa Nacional de Incentivo à Leitura na Primeira Infância – “Ler desde o Berço”.
O objetivo é distribuir kits de livros gratuitos para crianças de 0 a 6 anos em todo o país, a fim de promover o desenvolvimento integral por meio do acesso precoce à leitura.
Os kits deverão conter livros adequados a cada faixa etária, culturalmente diversos e, quando necessário, em formatos acessíveis (como braile e audiolivros). Além das obras, o material incluirá orientações para que as famílias realizem a leitura compartilhada.
As medidas estão previstas no Projeto de Lei 6569/25, da deputada Duda Salabert (Psol-MG). A relatora, deputada Laura Carneiro (PSD-RJ), apresentou parecer favorável à proposta.
Laura Carneiro defendeu o estímulo à leitura desde a infância pelas famílias, como forma de abrir portas na vida dos futuros adultos e aumentar a participação familiar no desenvolvimento infantil.
“Crianças criadas em lares onde os pais promovem a ‘literacia familiar’ se tornam melhores leitores e estudantes mais bem sucedidos”, afirmou a relatora. “Trata-se de interagir, conversar e ler em voz alta com os filhos e estimulá-los a desenvolver habilidades fundamentais: ouvir, falar, ler e escrever.”
Funcionamento
A distribuição dos livros será feita prioritariamente aproveitando a rede de serviços públicos já existentes, como:
- unidades de saúde (durante vacinação e consultas de puericultura);
- centros de Referência de Assistência Social (CRAS); e
- creches e escolas de educação infantil.
O projeto também prevê a capacitação de profissionais de saúde e assistência social para que orientem os pais sobre a importância da leitura. Além disso, o poder público deverá fomentar a criação de “bebetecas” (bibliotecas para bebês) em espaços públicos.
Laura Carneiro lembrou ainda que o Ministério da Educação já conta hoje com programa que tem objetivo semelhante ao proposto por Duda Salabert. “O público-alvo [do Conta pra Mim] são todas as famílias brasileiras, tendo prioridade aquelas em condição de vulnerabilidade socioeconômica.”
Próximos passos
A proposta tramita em caráter conclusivo e ainda será analisada pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. O texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Da Reportagem/NN
Edição – Pierre Triboli
Fonte: Câmara dos Deputados
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