POLÍTICA NACIONAL

Comissão discute falta de atendimento especializado a pessoas com epidermólise bolhosa

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza, nesta quinta-feira (11), audiência pública para discutir a falta de atendimento especializado à epidermólise bolhosa. O debate será realizado às 9 horas, no plenário 7, e será interativo.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que causa extrema fragilidade na pele e mucosa, levando à formação de bolhas e feridas dolorosas.

O debate atende a pedido do deputado Luciano Vieira (Republicanos-RJ). Segundo o parlamentar, pacientes com epidermólise bolhosa enfrentam dificuldades para obter medicamentos e atendimento especializado na rede pública de saúde.

O parlamentar lembra que a situação ganhou destaque após o caso do menino Gui, que ficou 16 dias em coma e chamou a atenção em todo o país. O deputado destaca que, no Rio de Janeiro, há 58 pessoas diagnosticadas e que, apesar da sanção de uma lei estadual prevendo assistência especializada, a medida não produziu efeitos práticos.

“Os gastos de um paciente de epidermólise bolhosa com remédios, curativos e pomadas para o tratamento pode chegar a R$ 8 mil por mês”, explica Luciano Vieira. Diante desse cenário, ele defende que a discussão em âmbito federal é necessária para compreender a realidade nacional e construir soluções que melhorem o atendimento às pessoas com essa condição rara.

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A audiência busca reunir informações e propostas que possam subsidiar políticas públicas voltadas para o atendimento adequado das pessoas com epidermólise bolhosa.

Da Redação – RS

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Hugo Motta comemora aprovação de projeto de combate à violência contra mulheres

O presidente da Câmara dos Deputados, Hugo Motta (Republicanos-PB), comemorou a aprovação do projeto que cria o Sistema Nacional de Enfrentamento da Violência contra Meninas e Mulheres. A proposta (PLP 41/26) foi aprovada pelos deputados em Plenário e será enviada ao Senado.

Motta ressaltou que a Câmara já aprovou diversos projetos no combate à violência contra a mulher e, em particular, ao feminicídio. “O Brasil chora com a morte de nossas mulheres, infelizmente, todos os dias”, disse ele, ao pedir 1 minuto de silêncio pelo assassinato de Karen Aparecida Ferreira Rosa, de 44 anos, que foi morta estrangulada dentro de casa em Cataguases (MG). Segundo a Polícia Militar, os agentes encontraram a filha de um ano da vítima ainda mamando junto ao corpo da mãe.

Motta afirmou que a homenagem é a maneira de demonstrar a revolta do Parlamento com essa agressão que acontece nas diferentes regiões do país. “Esta Casa só irá sossegar enquanto nenhuma mulher mais no Brasil for vítima de violência ou assassinato por seu companheiro ou por quem quer que seja”, afirmou.

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O presidente da Câmara reforçou que o tema não pertence a nenhum partido, mas é agenda de Estado.

Tragédia
A relatora do projeto aprovado, deputada Jandira Feghali (PCdoB-RJ), disse que o feminicídio citado por Motta expressa “da forma mais dolorosa, dramática e trágica” a situação das mulheres brasileiras.

“Encontrar uma mulher assassinada pelo seu ‘em tese’ companheiro e com filha de 1 ano agarrada a seu peito para ser amamentada, talvez não haja imagem mais explícita do significado dessa violência”, afirmou.

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Pierre Triboli

Fonte: Câmara dos Deputados

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