POLÍTICA NACIONAL
Comissão discute falta de atendimento especializado a pessoas com epidermólise bolhosa
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza, nesta quinta-feira (11), audiência pública para discutir a falta de atendimento especializado à epidermólise bolhosa. O debate será realizado às 9 horas, no plenário 7, e será interativo.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que causa extrema fragilidade na pele e mucosa, levando à formação de bolhas e feridas dolorosas.
O debate atende a pedido do deputado Luciano Vieira (Republicanos-RJ). Segundo o parlamentar, pacientes com epidermólise bolhosa enfrentam dificuldades para obter medicamentos e atendimento especializado na rede pública de saúde.
O parlamentar lembra que a situação ganhou destaque após o caso do menino Gui, que ficou 16 dias em coma e chamou a atenção em todo o país. O deputado destaca que, no Rio de Janeiro, há 58 pessoas diagnosticadas e que, apesar da sanção de uma lei estadual prevendo assistência especializada, a medida não produziu efeitos práticos.
“Os gastos de um paciente de epidermólise bolhosa com remédios, curativos e pomadas para o tratamento pode chegar a R$ 8 mil por mês”, explica Luciano Vieira. Diante desse cenário, ele defende que a discussão em âmbito federal é necessária para compreender a realidade nacional e construir soluções que melhorem o atendimento às pessoas com essa condição rara.
A audiência busca reunir informações e propostas que possam subsidiar políticas públicas voltadas para o atendimento adequado das pessoas com epidermólise bolhosa.
Da Redação – RS
Fonte: Câmara dos Deputados
POLÍTICA NACIONAL
Câmara aprova projeto que permite voos de empresas estrangeiras na Amazônia Legal
A Câmara dos Deputados aprovou nesta quarta-feira (22) projeto de lei que permite à autoridade de aviação civil autorizar empresas aéreas sem sede no Brasil a operar voos regulares na Amazônia Legal, quando a região for origem ou destino desses voos. A matéria será enviada ao Senado.
O Projeto de Lei 539/24 é de autoria da deputada Cristiane Lopes (Pode-RO) e foi aprovado na forma do substitutivo do deputado Sidney Leite (PSD-AM).
Para Sidney Leite, é “imprescindível” melhorar a malha aérea na Região Norte. “A dificuldade logística, ambiental, social e econômica assola a população local, que tem de lidar com preços elevados e baixa oferta de voos para qualquer outra região do país”, disse o relator.
Já Cristiane Lopes afirmou que a proposta busca corrigir uma desigualdade histórica. “Esse projeto vem fazer esse resgate histórico dessa camada da sociedade que, muitas vezes, fica esquecida”, disse.

Brasileiros na tripulação
O texto aprovado prevê que pelo menos 50% da tripulação da empresa sem sede no Brasil deverá ser composta por brasileiros natos ou naturalizados.
Para empresas com sede no país, a exigência é de tripulação 100% brasileira.
Autorização da Anac
Caberá à Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) autorizar as empresas a operarem rotas com origem ou destino na Amazônia Legal. A intenção é facilitar a locomoção da população da região, especialmente em razão das secas frequentes que dificultam o transporte por rios.
A agência poderá permitir a atuação de empresas já autorizadas a prestar serviços de transporte aéreo internacional no país.
Essas companhias aéreas deverão seguir as regras do transporte aéreo doméstico, mas não perdem os direitos garantidos em tratados e acordos internacionais assinados pelo Brasil.
Segundo Leite, a consolidação de um mercado integrado requer flexibilização gradual dos direitos de tráfego, harmonizando regulações e eliminando barreiras.
“Essa transição gradual é essencial para ampliar a conectividade, reduzir custos, aumentar a oferta de rotas e impulsionar o desenvolvimento socioeconômico de localidades ainda pouco atendidas”, defendeu o relator.
Assistência ao consumidor
A empresa também deverá prestar assistência ao consumidor, com canais de atendimento telefônico e digital em português, e manter cadastro em órgãos governamentais de resolução de conflitos.
A Anac continuará obrigada a comunicar a entidades de defesa da concorrência casos que possam configurar infração contra a ordem econômica ou comprometer a defesa e a promoção da concorrência.
Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda
Edição – Natalia Doederlein
Fonte: Câmara dos Deputados
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