POLÍTICA NACIONAL

CDH vai debater Síndrome do X Frágil, que causa deficiência intelectual

A Síndrome do X Frágil — também conhecida como SXF — e seus impactos no Brasil são o tema do debate que a Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH) promove na segunda-feira (22), às 10h.

O debate acontece a pedido do senador Flávio Arns (PSB-PR). Em seu requerimento (REQ 85/2025 – CDH), ele ressalta que “a Síndrome do X Frágil é a deficiência intelectual hereditária mais frequente na população mundial, sendo também uma condição geneticamente correlata ao autismo”.

“Estudos indicam que entre 40% e 60% dos pacientes com SXF também apresentam autismo, frequentemente em quadros mais acentuados. Contudo, devido à variedade de sintomas e sinais inespecíficos, muitos indivíduos são erroneamente diagnosticados com transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), síndrome de asperger ou outras condições correlatas ao transtorno do espectro autista (TEA), dificultando o diagnóstico preciso e precoce”, alerta o senador.

Segundo Arns, o debate sobre a SXF é “fundamental para sensibilizar a sociedade e os gestores públicos sobre a necessidade de políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce [dessa deficiência], ao seu acompanhamento especializado e ao suporte às famílias [de quem tem a síndrome]”.

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Ele também defende a criação do Dia Nacional da Conscientização da Síndrome do X Frágil, que seria comemorado no dia 22 de julho.

Entre os convidados para o debate estão o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, e mães e pais de crianças com essa síndrome (veja aqui a lista completa de convidados).

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Mara Gabrilli participa de convenção da ONU sobre direitos das PcD em Nova York

A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) está em Nova York, onde representa o Senado na 19ª sessão da Conferência dos Estados Partes da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (COSP19), realizada na sede da Organização das Nações Unidas (ONU). Perita do Comitê da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ela integra a delegação brasileira em missão oficial junto ao Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania durante toda a semana, entre os dias 8 e 12 de junho.  

A conferência reúne representantes de governos, organismos internacionais e organizações da sociedade civil para discutir os avanços e os desafios da inclusão de pessoas com deficiência. Neste ano, o tema do encontro é “A Convenção aos 20 anos: celebrando e consolidando conquistas e moldando a próxima fase de implementação em um mundo em transformação”. Entre os assuntos debatidos na COSP-19 estão o enfrentamento à violência, à exploração e ao abuso contra pessoas com deficiência, o fortalecimento das redes de apoio para garantir autonomia e vida independente e a ampliação da participação política e pública desse público. 

Segundo a parlamentar, a COSP19 é uma oportunidade para apresentar experiências brasileiras em inclusão e acessibilidade e acompanhar iniciativas desenvolvidas por outros países na promoção dos direitos das pessoas com deficiência. 

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— São duas décadas que consolidaram um entendimento que, para nós, sempre foi claro: a deficiência não está na pessoa, mas nas barreiras impostas pela sociedade. São duas décadas de uma convenção que colocou no centro das decisões quem sempre deveria ter estado ali: as próprias pessoas com deficiência — afirmou a senadora que, durante a programação, participa do debate geral entre os estados-partes, de mesas-redondas e de diálogos interativos. 

Para a senadora, os avanços promovidos pela convenção são resultado da mobilização histórica dos movimentos sociais, do amadurecimento das sociedades e do reconhecimento da deficiência como uma questão coletiva. 

Ela destacou que os investimentos em acessibilidade são frequentemente tratados como opcionais, “quando deveriam ser tratados como absolutamente essenciais, sobretudo diante do acelerado envelhecimento da população mundial”.  

A Política Nacional de Cuidados, em vigor desde dezembro de 2024, também foi abordada pela senadora. Segundo ela, essa política ainda precisa ser acompanhada de medidas concretas para reduzir a sobrecarga de mães e mulheres responsáveis pelo cuidado de familiares com deficiência. A senadora também defende políticas públicas que garantam às famílias acesso a cuidadores custeados pelo Estado. 

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Atuação na ONU 

Mara foi a primeira brasileira eleita para o Comitê da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Ela exerceu mandato entre 2019 e 2022 e foi reconduzida para o período de 2025 a 2028. O órgão é responsável por monitorar a aplicação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência pelos países signatários. 

Na ONU, a senadora atua em temas relacionados à acessibilidade, inclusão, combate à discriminação, novas tecnologias, mudanças climáticas e emergências humanitárias. Ela também é vice-presidente do Grupo de Trabalho sobre Mulheres e Meninas com Deficiência e participa da organização de um evento com o mesmo tema. 

Vitória Clementino, sob supervisão de Dante Accioly

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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