POLÍTICA NACIONAL

CAS debaterá políticas públicas para adultos com doenças raras

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) promove audiência pública na segunda-feira (11) para discutir os desafios enfrentados por pessoas diagnosticadas na vida adulta com doenças raras como Esclerose Múltipla, Neuromielite Óptica, Miastenia Gravis e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O debate, sugerido pelas senadoras Damares Alves (Republicanos-DF) e Mara Gabrilli (PSD-SP) e pelo senador Paulo Paim (PT-RS), tratará de diagnóstico, tratamento e qualidade de vida, além da formulação de políticas públicas específicas para garantir dignidade e esperança às pessoas que convivem com essas condições.

Estima-se que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara, de acordo com o Ministério da Saúde. Isso representa aproximadamente 5% da população. As doenças raras incluídas no debate, de acordo com o requerimento (REQ 40/2025 – CAS), são as que, de natureza neurológica e autoimune, provocam impactos profundos na vida dos pacientes, afetando sua autonomia, capacidade de trabalho e convivência social. Diagnosticadas muitas vezes após um longo período de sintomas e incertezas, essas condições exigem acompanhamento contínuo, acesso a medicamentos de alto custo, suporte psicossocial e reabilitação.

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A CAS já confirmou as participações de especialistas, representantes da sociedade civil e gestores da saúde:

  • a médica neurologista Fernanda Ferraz, diretora científica da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal (Apemigos);
  • o neurologista do Centro de Referência em Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF), Hamilton Cirne;
  • a psicóloga clínica, Marcela Borges Mustefaga;
  • a presidente do Instituto Mara Gabrilli (IMG), Elisabeth Ribeiro;
  • e a presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras (Apemigos), Ana Paula Morais da Silva.

Um representante do Ministério da Saúde também foi convidado, mas a comissão ainda aguarda a confirmação da presença.

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova projeto com programa de emprego e formação para jovens indígenas

A Comissão da Amazônia e dos Povos Originários e Tradicionais da Câmara dos Deputados aprovou proposta que cria programa de emprego e formação para jovens indígenas.

O programa prevê incentivos à contratação, qualificação profissional e acesso a políticas públicas de desenvolvimento socioeconômico para indígenas entre 18 e 29 anos.

A identificação dos beneficiários será feita por autodeclaração e reconhecimento pela própria comunidade, respeitando o princípio da autodeterminação dos povos indígenas.

Objetivos principais
O programa tem quatro objetivos centrais:

  • estimular a contratação de jovens indígenas por órgãos públicos federais e empresas privadas;
  • fomentar a qualificação técnica e profissional por meio de cursos gratuitos em parceria com entidades públicas e serviços sociais autônomos;
  • contribuir para a autonomia econômica das comunidades indígenas, com respeito à identidade cultural; e
  • ampliar o acesso a políticas de empregabilidade em regiões com alta concentração de população indígena.

Incentivos às empresas
As empresas privadas que aderirem ao programa e comprovarem a contratação de jovens indígenas terão direito a:

  • redução de 50% da contribuição patronal à Previdência Social sobre o salário do jovem contratado, por até 36 meses;
  • prioridade na participação em programas e editais federais de inovação e desenvolvimento regional;
  • preferência de contratação em licitações públicas, como critério de desempate (quando as propostas forem iguais ou até 10% superiores à mais bem classificada);
  • isenção de taxas federais para registro e regularização trabalhista do jovem contratado.
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O benefício fiscal de redução da contribuição patronal depende de prévia estimativa de impacto orçamentário e de medidas de compensação, conforme a Lei de Responsabilidade Fiscal.

Os editais de licitação para contratação de serviços contínuos com dedicação exclusiva de mão de obra também poderão prever o emprego de jovens indígenas.

Inclusão produtiva
O texto aprovado é um substitutivo da Comissão de Trabalho ao Projeto de Lei 3940/25, do deputado Defensor Stélio Dener (União-RR).

A relatora, deputada Dandara (PT-MG), afirmou que o Censo 2022 apontou uma sub-representação da população indígena ocupada e com rendimentos do trabalho. Além disso, o rendimento médio dos indígenas ocupados é menor que os demais grupos étnico-raciais. “O projeto reconhece a situação dos jovens indígenas e propõe instrumentos concretos de inclusão produtiva, sem desconsiderar a diversidade cultural e os modos próprios de vida dessas comunidades”, disse.

Parcerias e regulamentação
A execução do programa contará com parcerias com institutos federais, universidades públicas, serviços sociais autônomos, organizações indígenas registradas e órgãos estaduais e municipais de emprego e desenvolvimento.

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O Poder Executivo será responsável por regulamentar o programa, definindo critérios de adesão das empresas, parâmetros de comprovação da identidade indígena e metas regionais conforme a concentração populacional e a taxa de desemprego entre jovens indígenas.

O texto aprovado determina que o tratamento de dados pessoais dos beneficiários – incluindo informações sensíveis sobre origem étnica e cultural – seguirá as regras da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD, Lei 13.709/18).

Acesso à informação
O projeto também garante aos trabalhadores indígenas o acesso a informações claras sobre seus direitos trabalhistas, respeitando suas especificidades culturais e linguísticas.

Sempre que possível, as ações de orientação serão feitas em cooperação com lideranças e organizações indígenas, com uso de materiais bilíngues adaptados às realidades locais.

Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Pierre Triboli

Fonte: Câmara dos Deputados

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