POLÍTICA NACIONAL
Audiência na CAS debaterá doenças raras diagnosticadas na vida adulta
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou, nesta quarta-feira (21), a realização de audiência pública destinada a discutir quatro doenças raras comumente diagnosticadas na vida adulta: esclerose múltipla, neuromielite óptica, miastenia gravis e esclerose lateral amiotrófica. A sugestão foi da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) (REQ 40/2025 – CAS). A data da audiência ainda será definida.
O debate terá como objetivo jogar luz sobre a realidade enfrentada por pessoas que convivem com essas doenças, além de debater a ausência de políticas públicas específicas para esse público.
— Temos uma subcomissão que discute as doenças raras e estamos com muitos pacientes no Brasil nos procurando, inclusive muitos registros em áreas indígenas. Queremos fazer uma discussão sobre como [essas pessoas] estão sendo atendidas — justificou Damares.
A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) destacou a importância do debate e alertou para a necessidade de olhar além das quatro doenças citadas.
— Com certeza, ao chamar atenção para essas enfermidades, muitas outras doenças degenerativas e paralisantes surgirão. Algumas, como a esclerose múltipla, já têm medicamentos e protocolos, mas outras sequer contam com alternativas terapêuticas — lamentou.
Entre os nomes sugeridos para contribuir com o debate estão:
- Coordenador-geral de doenças raras no Ministério da Saúde, Natan Monsore
- Representante do Instituto Odilon Aires de Doenças Raras Gustavo Aires
- Médicos neurologistas Fernanda Ferraz e Hamilton Cirne
- Psicóloga Marcela Mustefaga
O requerimento também pede a presença de um membro da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
POLÍTICA NACIONAL
Comissão aprova proibição de leilão e penhora de espaços culturais tombados
A Comissão de Cultura da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 66/2026, do deputado Lindbergh Farias (PT-RJ), que proíbe a penhora, o leilão e outras formas de expropriação de imóveis indispensáveis à preservação de bens tombados ou de patrimônios culturais imateriais reconhecidos pelo poder público.
A vedação vale sempre que o ato puder:
- comprometer a continuidade, a integridade ou a autenticidade do bem cultural;
- alterar o uso do espaço de forma incompatível com sua função cultural; e
- descaracterizar social, simbólica, econômica ou funcionalmente a prática protegida.
A regra vale para execuções fiscais, trabalhistas, cíveis ou administrativas, contra entes públicos ou privados. O projeto busca proteger o chamado “espaço cultural essencial”, o imóvel público ou privado com função indispensável para a manutenção desses bens tombados.
Se já houver processo judicial ou administrativo de penhora ou leilão sobre um desses bens, o juiz ou a autoridade competente é obrigado a suspender a ação de forma imediata.
A medida pode ser determinada de ofício ou a pedido do Ministério Público, do órgão de proteção ao patrimônio cultural ou de entidade representativa da comunidade envolvida.
A suspensão não impede a apuração da dívida. O projeto determina que sejam priorizadas soluções alternativas, como negociação, parcelamento ou compensação. Qualquer decisão que afaste a suspensão deverá ser expressamente fundamentada, sob pena de nulidade.
Exceções
O projeto admite exceções à proibição, porém somente se forem cumpridos cumulativamente os seguintes requisitos:
- parecer técnico favorável do Instituto de Patrimônio Histórico e Artístico Nacional (Iphan) ou de órgão cultural competente;
- estudo de impacto cultural, social e econômico, com participação da comunidade;
- autorização expressa do Poder Legislativo correspondente — Congresso Nacional, Assembleia Legislativa, Câmara Legislativa ou Câmara Municipal —, conforme o nível de reconhecimento do bem.
O estudo de impacto cultural deverá avaliar a historicidade da prática, os vínculos sociais e identitários com o espaço, a possibilidade real de continuidade em outro local e os impactos sobre trabalho e renda. A ausência de qualquer requisito torna o ato nulo.
Alternativas à expropriação
O poder público deverá priorizar saídas que preservem o espaço cultural, como a renegociação de dívidas, a transferência da gestão do imóvel para associações ou cooperativas da comunidade e a celebração de convênios ou parcerias voltadas à sustentabilidade do bem protegido.
Lindbergh Farias citou a ameaça de leilão do imóvel da Feira de São Cristóvão, no Rio de Janeiro — sede do Centro Luiz Gonzaga de Tradições Nordestinas, reconhecido por lei federal como Patrimônio Cultural Imaterial do Brasil —, como exemplo do problema que o projeto busca resolver.

Para a relatora, deputada Sâmia Bomfim (Psol-SP) o projeto assegura, na prática, a continuidade das manifestações culturais. “A eventual alienação ou descaracterização desses espaços não representa apenas uma mudança de titularidade patrimonial, mas pode implicar a ruptura de vínculos históricos, sociais e simbólicos que sustentam determinadas práticas culturais”, disse.
Sâmia Bomfim afirmou que as alternativas propostas pelo projeto, como a renegociação de dívidas, a gestão compartilhada e a celebração de parcerias, oferecem uma perspectiva equilibrada entre a proteção do patrimônio cultural e a viabilidade econômica dos espaços envolvidos, buscando o diálogo e o consenso.
Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.
Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Roberto Seabra
Fonte: Câmara dos Deputados
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