POLÍTICA NACIONAL

Audiência na CAS debaterá doenças raras diagnosticadas na vida adulta

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A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou, nesta quarta-feira (21), a realização de audiência pública destinada a discutir quatro doenças raras comumente diagnosticadas na vida adulta: esclerose múltipla, neuromielite óptica, miastenia gravis e esclerose lateral amiotrófica. A sugestão foi da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) (REQ 40/2025 – CAS). A data da audiência ainda será definida. 

O debate terá como objetivo jogar luz sobre a realidade enfrentada por pessoas que convivem com essas doenças, além de debater a ausência de políticas públicas específicas para esse público.

— Temos uma subcomissão que discute as doenças raras e estamos com muitos pacientes no Brasil nos procurando, inclusive muitos registros em áreas indígenas. Queremos fazer uma discussão sobre como [essas pessoas] estão sendo atendidas — justificou Damares. 

A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) destacou a importância do debate e alertou para a necessidade de olhar além das quatro doenças citadas. 

— Com certeza, ao chamar atenção para essas enfermidades, muitas outras doenças degenerativas e paralisantes surgirão. Algumas, como a esclerose múltipla, já têm medicamentos e protocolos, mas outras sequer contam com alternativas terapêuticas — lamentou. 

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Entre os nomes sugeridos para contribuir com o debate estão:

  • Coordenador-geral de doenças raras no Ministério da Saúde, Natan Monsore
  • Representante do Instituto Odilon Aires de Doenças Raras Gustavo Aires
  • Médicos neurologistas Fernanda Ferraz e Hamilton Cirne
  • Psicóloga Marcela Mustefaga

O requerimento também pede a presença de um membro da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). 

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Senado sedia encontro sobre liderança feminina na administração pública

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O Senado promoveu nesta segunda-feira (5) a abertura do 1º Encontro Nacional de Mulheres na Liderança na Administração Pública. O objetivo é formar uma rede com essas lideranças e fortalecer a atuação feminina nos três Poderes, com a consolidação de boas práticas em governança pública e a produção de subsídios para a formulação de políticas de equidade.

Na abertura do evento, que se estende até esta terça-feira (6), a diretora-geral do Senado, Ilana Trombka, defendeu a presença de mulheres nesse espaços e a importância de se criar ambientes institucionais que facilitem a troca de experiências e a construção de redes de apoio.

Ilana ressaltou que as mulheres podem exercer cargos de liderança sem se limitar a padrões preestabelecidos de comportamento e desempenho.

— Não precisamos caber em caixinhas. Podemos ser o que quisermos — afirmou.

Videocast

A programação de abertura incluiu o lançamento do videocast LiderA, que é uma produção da Rádio Senado, da TV Senado e do Núcleo de Coordenação de Ações de Diversidade, Equidade e Inclusão do Senado.

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A produção reúne mulheres que estão à frente de instituições públicas para entrevistas sobre liderança, escolhas e desafios profissionais.

A diretora da Secretaria de Comunicação Social do Senado, Glauciene Lara, disse que o LiderA busca romper com estereótipos que ainda restringem a forma como a liderança feminina é percebida.

Glauciene convidou as participantes a acompanhar os episódios e a compartilhar suas próprias experiências em futuras gravações. Ela também salientou a diversidade das trajetórias das mulheres presentes no encontro.

Palestra e filme

O evento contou ainda com a palestra Mulheres em rede: o futuro da liderança, ministrada por Gisèle Szczyglak. Ela é doutora em filosofia política pela Universidade de Toulouse II e especialista em liderança feminina, mentoring e desenvolvimento de redes profissionais.

Além disso, a programação incluiu a exibição do filme Eunice – A Primeira Senadora, que faz parte do projeto Visita 360 (que oferece aos visitantes do Congresso Nacional experiências imersivas por meio da realidade virtual).

O curta-metragem, com duração de nove minutos, apresenta um momento na vida de Eunice Michiles, primeira mulher a ocupar uma cadeira no Senado, e destaca sua atuação em um ambiente político predominantemente masculino.

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Segundo dia

A programação desta terça-feira (6), segundo e último dia do encontro, começa às 9h, no Instituto Serzedello Corrêa – Escola Superior do Tribunal de Contas da União.

Entre os destaques estão a aula magna O cenário da alta gestão sob a ótica de gênero e governança, a ser ministrada pela diretora-geral do Senado, Ilana Trombka, além de uma série de oficinas — que vão abordar comunicação e autoridade, autoconhecimento, equidade de gênero, transformação institucional e liderança inclusiva.

O evento será encerrado com uma plenária com foco na construção de uma agenda das mulheres na administração pública, com representantes dos três Poderes.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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