CUIABÁ

Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde

Maysa Leão | Vereadora por Cuiabá 

O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, celebrado em anos bissextos no dia 29 de fevereiro e neste ano em 28 de fevereiro, é um chamado à reflexão e, sobretudo, à ação. As doenças raras atingem cerca de 8% da população mundial. Individualmente são pouco frequentes, mas, somadas, representam no Brasil de 13 a 15 milhões de pessoas que precisam de atenção, diagnóstico oportuno e políticas públicas eficazes.
Em sua maioria, são condições crônicas, progressivas e degenerativas, que exigem acompanhamento contínuo, equipe multiprofissional e, muitas vezes, suporte social. O que mais escuto das famílias é o relato da peregrinação em busca de diagnóstico e da dificuldade de compreender o fluxo dentro da rede pública de saúde. A incerteza não pode ser maior que a própria doença.
Tenho aprendido muito com mães que transformam dor em luta. Uma dessas vozes é a de Solanyara Nogueira, nutricionista, servidora da saúde pública há 20 anos e mãe do Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa.
Sol conta um ponto essencial. “As pessoas acham que, por ser rara, atinge pouca gente. Mas temos mais de 8 mil tipos catalogados e, no Brasil, de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras. Somos raros, mas somos muitos”.
Desde 2014, o país conta com a Portaria n° 199, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Porém, ainda enfrentamos falhas na efetivação desse cuidado.
“A maioria dos pacientes tem agravamento da doença porque não tem diagnóstico oportuno, não tem tratamento sistemático, não tem esse cuidado, esse olhar. A gente precisa ser visto”, alerta Sol.
Foi diante dessa realidade que apresentei a Lei n° 7.270/2025, que institui o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá. A norma determina que as unidades municipais de saúde disponibilizem, de forma clara e acessível, todas as etapas do percurso do paciente, do diagnóstico ao tratamento e acompanhamento, inclusive nos meios digitais oficiais.
Mais do que organizar informações, estaremos garantindo dignidade, reduzindo atrasos e fortalecendo o direito constitucional à saúde.
O impacto das doenças raras ultrapassa a vida do paciente. “Impacta toda a família, especialmente a mãe. É um impacto também financeiro, porque a gente tira recursos de onde não tem para buscar tratamento”, lembra  Solanyara.
Quando defendemos diagnóstico precoce, ambulatórios especializados e um fluxo organizado de atendimento, estamos defendendo famílias inteiras. Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde. Enquanto eu for legisladora, essa pauta seguirá como prioridade e compromisso no meu trabalho.

Fonte: Câmara de Cuiabá – MT

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Escola André Avelino Ribeiro conquista título masculino dos JECs 2026; finais femininas serão hoje

A Escola Estadual Militar André Avelino Ribeiro conquistou o título do voleibol masculino dos Jogos Estudantis Cuiabanos (JECs) 2026 na quinta-feira (11), ao vencer o Colégio Isaac Newton por 3 sets a 1, em uma partida marcada pelo equilíbrio, pela intensidade das disputas e pela forte presença das torcidas, que incentivaram suas equipes durante todo o confronto no Ginásio Verdinho, em Cuiabá.

Agora, as atenções se voltam para as finais femininas da modalidade, que serão disputadas nesta sexta-feira (12), também no Ginásio Verdinho. Às 17h, o Centro Educacional Maria Auxiliadora (Cema) enfrenta o Colégio Isaac Newton pela categoria feminina de 12 a 14 anos. Em seguida, às 18h, o Colégio Isaac Newton encara a Escola Estadual Pascoal Moreira Cabral na decisão da categoria feminina de 15 a 17 anos.

Os Jogos Estudantis Cuiabanos seguem até o dia 30 de junho, reunindo estudantes de escolas públicas e privadas da capital em diversas modalidades esportivas.

Título masculino foi decidido em jogo equilibrado

A final masculina da categoria 15 a 17 anos encerrou a programação de quinta-feira com um confronto disputado entre a Escola André Avelino Ribeiro e o Colégio Isaac Newton. Após uma partida de alto nível técnico, a equipe campeã venceu por 3 sets a 1 e garantiu o título da competição.

O jogo foi acompanhado por estudantes, professores, familiares e torcedores, que lotaram as arquibancadas do Ginásio Verdinho e contribuíram para o clima de decisão.

A conquista coroou a campanha da Escola André Avelino Ribeiro ao longo do torneio e confirmou a consistência da equipe durante toda a competição.

Finais femininas prometem equilíbrio

As finais femininas reúnem equipes que se destacaram ao longo dos JECs 2026 e chegam à decisão após campanhas marcadas por dedicação e superação.

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Na categoria de 12 a 14 anos, Centro Educacional Maria Auxiliadora e Colégio Isaac Newton disputam o título a partir das 17h.

Logo depois, às 18h, o Colégio Isaac Newton enfrenta a Escola Estadual Pascoal Moreira Cabral na decisão da categoria de 15 a 17 anos.

As equipes garantiram vaga nas finais após superarem adversários em confrontos equilibrados nas fases anteriores da competição.

Atletas destacam preparação e dedicação

Entre os estudantes que chegaram às fases decisivas, o esforço nos treinamentos aparece como um dos principais fatores para o desempenho alcançado.

O atleta Arthur Carlos Caseros Dias, de 14 anos, do Colégio Isaac Newton, destacou a preparação da equipe durante a competição.

“Muito treinamento e foco. Sempre treinando bastante para conseguir chegar nesse nível, na final.”

Ele também ressaltou o equilíbrio dos confrontos disputados ao longo do torneio.

“Foi difícil, muito disputado. Tem muito time bom.”

Pela equipe feminina do Colégio Isaac Newton, Ana Beatriz Ouro dos Santos, de 15 anos, afirmou que a união do grupo foi fundamental para chegar à decisão.

“A nossa preparação foi bem intensa, com treinos todos os dias, foco total e motivação sempre, uma motivando a outra. O time está bem unido e todo mundo animando.”

Ela também destacou a importância de representar a escola nos Jogos Estudantis Cuiabanos.

“Para mim, é muito gratificante representar a minha escola em uma competição desse nível.”

Escola estadual busca conquista inédita

Do lado da Escola Estadual Pascoal Moreira Cabral, as atletas também destacam a dedicação necessária para alcançar a final.

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Maria Eduarda de Oliveira, de 16 anos, afirmou que a equipe conciliou estudos e treinamentos para chegar à decisão.

“Nós treinamos bastante, inclusive fora do horário de aula, e nos dedicamos muito. A nossa expectativa para hoje é vencer. Estamos com foco total e muita fé.”

Para ela, a campanha representa um momento importante para a escola.

“Chegar à final é uma honra imensa e serve para mostrar o nosso valor.”

A atleta Amanda Vitória Pinheiro de Souza, também de 16 anos, ressaltou o comprometimento do grupo durante a preparação.

“Treinamos bastante, inclusive aos sábados, e nos dedicamos muito para poder chegar até aqui. A nossa expectativa é vencer e jogar muito bem.”

Famílias acompanham a trajetória das equipes

Nas arquibancadas, familiares acompanham de perto o desempenho dos estudantes. Mãe da atleta Giovana Camille, da Escola Estadual Pascoal Moreira Cabral, Ana Isaura Dias destacou o orgulho de ver a equipe alcançar a decisão.

“É extraordinário ver a raça e a luta delas para estar nesta final. É muito gratificante vê-las competindo de igual para igual contra equipes muito fortes e chegando a uma final.”

Ela também ressaltou a contribuição do esporte para a formação dos jovens.

“O esporte é fundamental porque ensina limites, responsabilidade e, principalmente, humildade para reconhecer quando erram, ganham ou perdem.”

Com as finais femininas desta sexta-feira, o voleibol encerra sua programação nos Jogos Estudantis Cuiabanos 2026. A competição segue até o dia 30 de junho, promovendo integração, desenvolvimento esportivo e participação estudantil entre escolas das redes pública e privada de Cuiabá.

Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT

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