POLÍTICA NACIONAL
Comissão da Câmara aprova projeto que amplia atendimento a doenças raras no SUS
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto que busca melhorar a assistência oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas afetadas por doenças raras.
O colegiado aprovou o substitutivo do relator, deputado Daniel Agrobom (PL-GO), que unifica o Projeto de Lei 4691/19, do Senado, e parte dos 30 textos apensados. Da versão original, o relator manteve a notificação obrigatória dos casos de doenças raras.
Diagnóstico, atendimento e prioridade
Pelo texto aprovado, o SUS deverá oferecer exames para diagnóstico em até 30 dias, e o primeiro tratamento, em até 60 dias – ou antes, se for necessário. Doenças raras são definidas como aquelas que apresentam até 65 casos a cada 100 mil habitantes.
O substitutivo sugere a criação do Subsistema de Atenção às Doenças Raras, para estruturar redes de serviço, garantir financiamento público e prever tratamento especializado. Haverá prioridade para pacientes com manifestações dolorosas.
A proposta altera a Lei Orgânica da Saúde e outras normas para determinar a criação de políticas para a educação continuada de profissionais de saúde e para incentivo ao desenvolvimento de medicamentos.
“O cuidado das doenças raras no SUS, previsto em portaria de 2014, representa um marco, mas ainda é insuficiente para contemplar todas as necessidades das pessoas”, afirmou Daniel Agrobom.
Números
O Ministério da Saúde estima que existam de 6 mil a 8 mil diferentes tipos de doenças raras, definidas como aquelas de caráter degenerativo ou proliferativo que, em geral, não têm cura.
No Brasil, essas doenças afetam cerca de 13 milhões de pessoas.
Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, terá de ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Da Reportagem/RM
Edição – Natalia Doederlein
Fonte: Câmara dos Deputados
POLÍTICA NACIONAL
Hugo Motta destaca mudança histórica para os trabalhadores
O presidente da Câmara, Hugo Motta, ressaltou que a aprovação da PEC que acaba com a escala 6X1 (um dia de descanso e 44 horas semanais) e fixa jornada semanal de 40 horas é a maior mudança para os trabalhadores desde a Constituição de 1988.
“Mais do que falar sobre horas trabalhadas, o debate que tivemos é sobre o tempo de vida. É sobre o direito de viver, não apenas sobreviver. É sobre a liberdade de escolha sobre o tempo livre, porque tempo livre também é dignidade humana e dignidade é fundamento da Constituição”, afirmou.
Motta ressaltou três “pilares inegociáveis” tanto para Câmara como para o governo federal: redução da jornada para 40 horas semanais, dois dias de descanso e manutenção dos salários dos trabalhadores. “Esta aprovação ficará registrada na história desta Legislatura e na trajetória de cada parlamentar que compreendeu que desenvolvimento econômico e dignidade humana precisam caminhar juntos”, disse.
Saúde
Os gastos do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) de quase R$ 1 bilhão com afastamentos e licenças foram apontados por Motta como justificativa para defender a proposta. “Reduzir a jornada não é apenas reorganizar horários, é uma medida estrutural de promoção da saúde. É uma política pública”, afirmou o presidente da Câmara, que citou as mais de 3.200 pessoas ouvidas no programa Câmara pelo Brasil para compreender os impactos em cada setor e construir o texto mais equilibrado possível.
Carga alta
Motta afirmou que o Brasil está entre os países com maior carga horária de trabalho do mundo e convive, há décadas, com estagnação da produtividade. “Isso mostra que produtividade não pode ser medida apenas pela quantidade de horas trabalhadas. Trabalhadores mais descansados produzem mais. Proteger o tempo humano é proteger a economia, a saúde, a família e a dignidade das pessoas.”
País maduro
Para o autor da proposta, deputado Reginaldo Lopes (PT-MG), a proposta é a maior legislação desde a Consolidação das Leis do Trabalho. “Estamos dizendo para a sociedade brasileira que o país está maduro, a economia está madura e chegou a hora para olharmos para trabalhadores e trabalhadoras. Estamos dobrando o tempo do descanso remunerado”, disse.
Segundo Lopes, ele trabalhou por mais de dez anos em uma padaria todos os dias da semana. “Trabalhando 64 horas, 10 horas por dia, 4 horas no domingo. Sei como isso prejudica o sonho da juventude, o sonho de uma mãe que quer conviver com o filho.”
A deputada Erika Hilton (Psol-SP), autora de proposta analisada junto, afirmou que a escala 6×1 é desumana, rouba esperança e dignidade. “As pessoas precisam trabalhar para viver e não viver para trabalhar”, declarou. Ela afirmou que precisou criar as irmãs para a mãe poder trabalhar nessa escala nos finais de ano, “voltando 2, 3 horas da manhã”, porque trabalhava em lojas.
O presidente da comissão especial que analisou a proposta, deputado Alencar Santana (PT-SP), afirmou que sem a força humana, sem a consciência humana a economia não funcionaria. “É o trabalhador brasileiro que faz essa economia pujante do nosso país. Hoje é um dia histórico, um grande passo”, declarou.
Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Roberto Seabra
Fonte: Câmara dos Deputados
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