MATO GROSSO

Pesquisa de servidores da Saúde de MT sobre teste para doença rara é a primeira a considerar dados do Brasil

Uma pesquisa realizada por servidores da Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT) e do Hospital Universitário Júlio Muller (HUJM) é a primeira do mundo a utilizar dados do Brasil em um estudo sobre a aceitação de pais ao teste de Distrofia Muscular de Duchenne, considerada rara, em recém-nascidos.

A pesquisa analisou a aceitação de pais para triagem neonatal não obrigatória de recém-nascidos para a doença neuromuscular genética. Veja a publicação neste link.

O artigo foi publicado em língua inglesa no Jornal de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (JAFF). O periódico eletrônico é trimestral e é considerado referência nacional nas áreas de Avaliação de Tecnologias em Saúde.

Foram localizados cinco trabalhos sobre o assunto no mundo, sendo o da SES o único com informações do Brasil; as outras pesquisas são dos países de Gales, Holanda e duas nos Estados Unidos.

Os servidores do Núcleo de Avaliação de Tecnologia (NATS) da SES, Kelli Carneiro Nakata, Luisa Daige Marques, Maria do Carmo Souza, Hudson Teixeira da Silva, Ivana Cristina Alcantara, Graciane Catarina Batista e Ariane Hidalgo são os autores da pesquisa em Mato Grosso. Ainda participaram os servidores do NATS do HUJM, Helder Cássio de Oliveira e Amanda Colichio.

Conforme os pesquisadores, estudos como esse estão entre os critérios recomendados para avaliar a viabilidade, eficácia e adequação de um programa de triagem na cartela de serviço do Sistema Único de Saúde (SUS).

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“Nós estamos seguindo as determinações da Organização Mundial de Saúde, que recomenda, para antes de uma implantação de políticas públicas envolvendo triagem, investigar a aceitação do teste por parte do público-alvo, após identificar um teste simples, seguro, preciso e validado”, explicou Kelli.

Histórico

Este é o terceiro estudo sobre triagem neonatal da Distrofia Muscular de Duchenne realizado pelo NATS da SES. O primeiro contou com a parceria do NATS de Rondônia. Ele avaliou a precisão do teste e foi publicado neste link na revista canadense Clinical Biochemistry.

A segunda pesquisa ocorreu em parceria com o HUJM e também foi publicada no JAFF. Ela analisou o impacto financeiro do teste de triagem caso fosse incorporado pelo SUS no Estado. O trabalho recebeu um prêmio nacional em 2022. Veja a análise aqui.

Nesta terceira pesquisa, os servidores analisaram a aceitação de 600 pais de recém-nascidos residentes em diversas localidades do estado. A amostra foi selecionada por sorteio a partir do Sistema de Informação em Triagem Neonatal por meio de randomização (SISNEO) e os dados coletados através de entrevista telefônica estruturada.

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“A pesquisa demonstrou que, embora a Distrofia Muscular de Duchenne seja uma doença rara e sem cura, a sua triagem no período neonatal de forma não obrigatória possui alta aceitação pela população de pais de Mato Grosso”, concluiu o estudo.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença hereditária que atinge especialmente o sexo masculino e resulta em fraqueza muscular levando ao atraso na deambulação em bebês e a perda da capacidade de andar (por volta dos 8 aos 12 anos). Além disso, a criança pode apresentar cardiomiopatia, fraturas ósseas e escoliose.

Resultados

Os resultados da pesquisa apontam uma alta aceitação (94,5%) dos pais para o teste de triagem neonatal de Distrofia Muscular de Duchenne.

Entrevistados relataram que informações sobre a doença e o teste, coleta do teste em local de fácil acesso e a possibilidade de diagnóstico precoce da doença poderiam facilitar a aceitação da triagem.

O estudo mostrou que 55,8% dos pais estariam dispostos a submeter seus filhos à triagem independentemente do local de realização do teste. No entanto, 23,8% dos entrevistados disseram preferir a triagem em locais que exigissem menos esforço dos pais.

Fonte: Governo MT – MT

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MATO GROSSO

Missão empresarial liderada pela Cônsul da Indonésia inicia aproximação com mineradores de Mato Grosso

Empresas que já atuam na compra de ouro, cobre e manganês brasileiros buscam ampliar sua rede de fornecedores em Mato Grosso por meio de relações comerciais de longo prazo.

Mato Grosso recebeu nesta semana uma missão empresarial internacional voltada à ampliação das relações comerciais entre produtores brasileiros e empresas que atuam no mercado internacional de minerais. A agenda foi liderada por Isadora Coimbra, empresária e Cônsul da Indonésia, que representa empresas de Dubai interessadas em ampliar sua rede de fornecedores no Estado e fortalecer relações comerciais de longo prazo.

A programação reuniu representantes do setor mineral, empresários, autoridades e instituições públicas em um ambiente voltado à aproximação entre o mercado brasileiro e investidores internacionais. Participaram da agenda, entre outras lideranças, a advogada empresarial Athena Campos, com atuação em relações e negócios internacionais, Taís Costa, diretora de Assuntos Internacionais da Presidência da Assembleia Legislativa de Mato Grosso, e Bruna Moraes, assessora internacional do Governo do Estado.

O evento também marcou o lançamento da unidade do Instituto Brasileiro de Gemas e Metais Preciosos (IBGM) em Mato Grosso, fortalecendo a organização institucional da cadeia mineral e ampliando o diálogo entre iniciativa privada, entidades representativas e poder público.

Após as agendas institucionais, Athena Campos passou a atuar na aproximação entre a missão empresarial e mineradores mato-grossenses, iniciando as tratativas para estruturar futuras oportunidades comerciais entre produtores locais e as empresas representadas pela missão.

Segundo Athena, o interesse demonstrado pelas empresas internacionais representa uma oportunidade importante para ampliar a inserção de Mato Grosso no mercado global de minerais.

Na avaliação da advogada, o interesse internacional não está relacionado apenas ao potencial produtivo do Estado, mas também à evolução da mineração mato-grossense nos últimos anos, com operações que já trabalham dentro de padrões exigidos pelo mercado internacional.

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“As empresas já possuem uma atuação consolidada na aquisição de minerais brasileiros. O interesse agora é ampliar essa atuação em Mato Grosso, aproximando novos fornecedores e construindo uma presença cada vez mais forte no Estado. O que desperta esse interesse não é apenas o volume de produção, mas a existência de produtores que já operam com rastreabilidade, documentação, certificações e padrões compatíveis com as exigências do mercado internacional.”

Segundo Athena, o objetivo vai além da prospecção de fornecedores. A proposta é ampliar o número de produtores mato-grossenses preparados para acessar o mercado internacional, criando uma estrutura jurídica e operacional que permita novas oportunidades de exportação.

“Nossa proposta vai além de aproximar empresas estrangeiras de produtores que já exportam. Queremos também contribuir para estruturar jurídica e operacionalmente mineradores que ainda não acessam o mercado internacional, criando condições para que possam exportar diretamente, seja para Dubai ou para outros mercados.”

Ela explica que esse processo envolve uma estrutura técnica ampla, capaz de oferecer segurança, previsibilidade e conformidade para todas as partes envolvidas.

“Toda operação internacional exige uma estrutura jurídica consistente. Estamos falando de due diligence, análise documental, estruturação contratual, avaliação regulatória, compliance e de todos os mecanismos necessários para que essas operações sejam realizadas dentro dos padrões exigidos pelo mercado internacional.”

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Outro aspecto observado durante as conversas com produtores foi a importância das relações de longo prazo já existentes no setor mineral brasileiro. Segundo Athena, esse mercado é tradicionalmente construído sobre confiança, histórico de relacionamento e conhecimento da realidade operacional de cada região.

“O mercado mineral não funciona apenas pela lógica de quem paga mais. Existem relações construídas ao longo de muitos anos entre produtores e compradores, que envolvem confiança, apoio ao desenvolvimento da produção e presença constante junto ao setor. Qualquer empresa que queira construir uma atuação sólida no Brasil precisa compreender essa dinâmica e desenvolver esse relacionamento ao longo do tempo.”

Na avaliação da advogada, o movimento iniciado pela missão empresarial representa uma oportunidade de fortalecer não apenas negócios específicos, mas todo o ambiente de internacionalização da mineração mato-grossense.

“O objetivo não é apenas criar novas rotas de comercialização. É ampliar a presença da mineração mato-grossense no mercado internacional, permitindo que um número cada vez maior de produtores tenha acesso direto às oportunidades globais. Quando conseguimos estruturar esse caminho com segurança jurídica e previsibilidade, fortalecemos toda a cadeia mineral do Estado.”

As tratativas iniciadas durante a missão deverão continuar nas próximas semanas, com novas reuniões entre representantes das empresas internacionais e mineradores mato-grossenses, dando sequência à estruturação das futuras parcerias e à ampliação da presença de Mato Grosso no mercado internacional de minerais.

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