MINISTÉRIO PÚBLICO MT
Doenças raras são tema de webinar promovido pelo MPMT nesta sexta (27)
Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia de fevereiro, a Procuradoria de Justiça Especializada na Defesa da Cidadania, Consumidor, Direitos Humanos, Minorias, Segurança Alimentar e Estado Laico promove, na próxima sexta-feira (27), o webinar “Doenças Raras: aspectos jurídicos, sociais e desafios contemporâneos”. O encontro online será realizado das 8h às 10h, via plataforma Microsoft Teams, com transmissão ao vivo pelo canal do Ministério Público de Mato Grosso no YouTube.O Dia Mundial das Doenças Raras, instituído pela Rare Diseases Europe (Eurordis) e celebrado desde 2008, tem como objetivo sensibilizar gestores públicos, profissionais de saúde e a sociedade sobre os desafios enfrentados por pessoas que vivem com alguma das mais de seis mil doenças raras conhecidas. A data reforça a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento, da inclusão e da equidade.A programação do webinar inclui abertura oficial e duas palestras. Às 9h10, a médica pediatra e patologista clínica Natasha Slhessarenko Fraife Barreto apresentará os avanços científicos e os principais desafios contemporâneos relacionados às doenças raras. A palestrante possui residência, mestrado e doutorado pela Universidade de São Paulo (USP), é professora da Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT) e coordena, no Conselho Federal de Medicina, as Câmaras Técnicas de Segurança do Paciente e de Doenças Raras.Na sequência, às 10h10, o promotor de Justiça Carlos Rubens de Freitas Oliveira Filho, doutorando e mestre em Saúde Pública pela Escola Nacional de Saúde Pública da Fiocruz, abordará os aspectos jurídicos do tema. Após cada exposição, o público poderá enviar perguntas e esclarecer dúvidas.Os participantes receberão certificado mediante assinatura da lista de presença.Doenças raras – De acordo com o Ministério da Saúde, existem entre seis mil e oito mil tipos de doenças raras, das quais 80% têm origem genética e 75% afetam crianças. Cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos, enquanto a maioria enfrenta uma longa jornada até o diagnóstico, que costuma ocorrer tardiamente, após consultas com até dez médicos diferentes. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições.A falta de tratamento específico é um dos maiores desafios. Para 95% das doenças raras não há terapias disponíveis, restando apenas cuidados paliativos e serviços de reabilitação. Apenas 3% contam com procedimentos cirúrgicos ou medicamentos capazes de atenuar sintomas, e somente 2% dispõem de medicamentos órfãos, desenvolvidos para interferir na progressão dessas enfermidades. “Diante desse panorama, torna‑se ainda mais urgente fortalecer políticas públicas que garantam diagnóstico precoce, ampliem o acesso ao cuidado especializado e assegurem suporte adequado às famílias. Precisamos trazer esse tema para o centro do debate público, e é justamente por isso que o Ministério Público promove este evento, para informar, sensibilizar e mobilizar a sociedade em torno dos desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras”, argumenta o procurador de Justiça José Antônio Borges Pereira. Conforme levantamento da Fast Medicamentos, farmácia especializada em medicamentos de alto custo e tratamentos complexos, as 10 doenças raras mais comuns entre os brasileiros são: Doença de Gaucher, Fibrose Cística, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Mucopolissacaridose (MPS), Doença de Huntington, Esclerose Múltipla (EM), Porfiria, Anemia de Fanconi, Síndrome de Marfan e Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC). Saiba mais sobre o assunto aqui.
Fonte: Ministério Público MT – MT
MINISTÉRIO PÚBLICO MT
Travessia Pantaneira inicia escuta social na comunidade do Chumbo
“A gente queria uma resposta para ontem, porque já tem seis meses que estamos nessa demanda.” A cobrança do chefe distrital Odilei Souza Ponce pela reforma da escola da comunidade marcou o primeiro dia da segunda etapa da Travessia Pantaneira, realizada nesta terça-feira (15), no Distrito de Nossa Senhora Aparecida do Chumbo, em Poconé (a 100 km de Cuiabá). Durante a escuta social promovida pelo Ministério Público de Mato Grosso (MPMT), o líder comunitário apontou como principais necessidades das 253 famílias da localidade a melhoria da educação e o acesso à água potável de qualidade.A visita integra a programação da segunda etapa da Travessia Pantaneira, iniciativa desenvolvida pelo MPMT em parceria com a Rede de Comunidades Tradicionais Pantaneira, A Casa do Centro e a Associação dos Guardiões e Guardiãs do Pantanal de MT e MS (Aguapan). A proposta é ouvir diretamente moradores e lideranças locais sobre os principais desafios sociais e ambientais enfrentados pelas comunidades pantaneiras, fortalecendo a atuação institucional a partir de uma escuta social ativa e qualificada.Entre os dias 15 e 18 de julho, serão realizadas audiências públicas e visitas às comunidades do Chumbo, ao Pesqueiro do Beijão e ao Porto Jofre, além de agendas técnicas e institucionais em diferentes pontos do Pantanal. No primeiro dia da travessia, os moradores do Chumbo relataram dificuldades relacionadas à educação, abastecimento de água, saneamento básico, comunicação e infraestrutura.Ao apresentar as reivindicações da comunidade, Odilei Ponce destacou a demora no início das obras de reforma da escola local. Segundo ele, a demanda já foi levada à Prefeitura de Poconé e ao Governo do Estado, mas ainda não houve uma solução efetiva. O chefe distrital também relatou a preocupação dos moradores com a qualidade da água consumida pela população e com a ausência de caixas d’água para dezenas de famílias da região.Outra demanda apresentada durante a escuta foi a falta de sinal de telefonia móvel. Moradora da comunidade, Marilene de Oliveira Campos ressaltou que a limitação compromete o acesso a serviços essenciais. “O único meio de comunicação que temos é o wi-fi, através da internet privada, para quem tem condições de pagar, e ainda assim é um sinal de péssima qualidade”, relatou.Ela explicou que, em situações de emergência, os moradores precisam recorrer a familiares na cidade para acionar serviços como o Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu), o Corpo de Bombeiros e a Polícia Militar. Marilene Campos defendeu a instalação de uma torre de telefonia móvel na região, o que também beneficiaria comunidades vizinhas.A professora e integrante da Associação das Comunidades Negras Quilombolas do Chumbo, Juziane Luisa de Lima Silva, destacou a necessidade de fortalecer a educação e garantir a valorização da identidade quilombola. “Se hoje eu tenho lugar de fala, é graças à minha ancestralidade e àqueles que me antecederam. Eu nunca falo apenas por mim, mas a partir da história dos que vieram antes de nós e lutaram para que hoje tivéssemos condições melhores de vida”, afirmou.Durante sua participação, a professora defendeu que a educação seja tratada como prioridade nas políticas públicas e observou que os indicadores educacionais refletem a falta de investimentos históricos no setor. Ela também chamou atenção para a importância de preservar a identidade quilombola e ampliar o reconhecimento das especificidades dessas comunidades. A procuradora de Justiça Ana Luiza Ávila Peterlini de Souza reforçou que a proposta da Travessia Pantaneira é aproximar o Ministério Público da realidade vivenciada pelas comunidades tradicionais do Pantanal e dar encaminhamento efetivo às demandas apresentadas. “Nós pudemos ouvir as demandas da comunidade e as suas dificuldades. Vamos catalogar todas essas informações para, na sequência, encaminhá-las aos promotores de Justiça responsáveis, que poderão adotar as providências necessárias”, destacou.Segundo a procuradora, a escuta realizada no Chumbo evidenciou necessidades urgentes relacionadas à infraestrutura escolar, à qualidade da água e ao fortalecimento da agricultura familiar. Ela citou a importância da reforma da única escola que atende a comunidade, as preocupações envolvendo possível contaminação da água e a necessidade de ampliar o apoio às famílias que vivem da produção rural. “Também identificamos a necessidade de criar condições para que as pessoas permaneçam no campo, sem que seus filhos precisem deixar a comunidade em busca de oportunidades nas cidades”, apontou.Conforme o promotor de Justiça Mario Anthero Silveira de Souza Bueno Schober, titular da 1ª Promotoria de Justiça de Poconé, o município ocupa uma posição estratégica por ser uma das principais portas de entrada do Pantanal mato-grossense e, por isso, concentra desafios socioambientais que exigem atenção permanente dos órgãos públicos.Ao comentar as reivindicações apresentadas durante a escuta, o promotor informou que o Ministério Público já instaurou procedimento para apurar a situação da água proveniente dos poços tubulares que abastecem a comunidade e acompanhará o andamento da reforma da unidade escolar. Segundo ele, a instituição também fiscalizará o cumprimento dos prazos anunciados pelo poder público para a execução das melhorias.“A comunidade quilombola do Chumbo terá sua identidade resguardada, assim como os direitos das crianças, adolescentes e de todos os moradores, para que possam viver com dignidade, exercer atividades como o extrativismo e a agricultura e contar com água de qualidade e melhores condições de ensino e aprendizagem”, afirmou.Presente na visita, a vice-prefeita de Poconé, Camila Silva, ressaltou a importância da aproximação institucional promovida pela Travessia Pantaneira. “Nós queremos parabenizar o Ministério Público, que através da Travessia Pantaneira está indo in loco às comunidades para ouvir as demandas e ver de que forma pode nos ajudar”, afirmou. Sobre a reforma da escola, ela explicou que o município enfrenta entraves burocráticos para a execução da obra, mas informou que já existem recursos destinados tanto à reforma da unidade atual quanto à construção de uma nova escola no distrito.Também participam da comitiva os promotores de Justiça Henrique Schneider Neto, Joelson de Campos Maciel, Liane Amelia Chaves Mansano, Adalberto Ferreira de Souza Junior e Claudio Angelo Correa Gonzaga.
Fonte: Ministério Público MT – MT
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